Nella giornata del 16 settembre 2012, presso la parrocchia San Carlo Borromeo alla fonte Laurentina (Roma), si è svolta una bellissima giornata di beneficienza all’insegna delle risate, del divertimento e dell’impegno sociale, in cui sono stati raccolti 805 euro a favore dell’ASNIT. I soldi sono stati raccolti grazie al preziosissimo operato di due gruppi, la compagnia teatrale Napule’, e un gruppo di ragazzi chiamati “I Responsabili”.

Leggi tutto: IMPEGNO E SOLIDARIETA’

Lo scorso 30 Aprile il Consiglio Direttivo ASNIT ha  inviato a tutte le Regioni, e per conoscenza alle istituzioni nazionali, una lettera per chiedere l’ inserimento della Sindrome Nefrosica, nelle sue varie forme, nei rispettivi Elenchi Regionali delle Malattie Rare. L'obiettivo è quello di ottenere uno specifico Codice di Esenzione Regionale, affinché i pazienti affetti da SN ottengano il medesimo trattamento e le medesime tutele dei portatori di patologia rara riconosciuta.

L'invio di questa lettera è stato effettuato nell’ambito dell’iniziativa promossa da Diritti Non Regali per i Malati Rari

http://dirittinonregaliperimalatirari.blogspot.com/p/lettera-alle-regioni.html

Copia della stessa lettera verrà inviata alle U.O. di Nefrologia Dialisi e Trapianto Renale Pediatrico presenti in alcune regioni Italiane ed inoltre alla Società Italiana di Nefrologia Pediatrica SINP ed alla Società Italiana di Nefrologia.

E’ una battaglia appena iniziata, difficile, tutta in salita. La speranza è che l’immobilismo decisionale politico, che da oltre dieci anni tiene al palo numerose patologie riconosciute come Rare in altri paesi, riceva una scossa da questo appello e che almeno a livello regionale si possa iniziare un confronto costruttivo tra le amministrazioni, i coordinamenti medico scientifici e le diverse associazioni dei malati interessate.

Di seguito il testo della lettera inviata

Leggi tutto: Riconoscimento della Sindrome Nefrosica idiopatica come malattia rara

Lo scorso 30 Aprile il Consiglio Direttivo ASNIT ha  inviato a tutte le Regioni, e per conoscenza alle istituzioni nazionali, una lettera per chiedere l’ inserimento della Sindrome Nefrosica, nelle sue varie forme, nei rispettivi Elenchi Regionali delle Malattie Rare. L'obiettivo è quello di ottenere uno specifico Codice di Esenzione Regionale, affinché i pazienti affetti da SN ottengano il medesimo trattamento e le medesime tutele dei portatori di patologia rara riconosciuta.

L'invio di questa lettera è stato effettuato nell’ambito dell’iniziativa promossa da Diritti Non Regali per i Malati Rari

http://dirittinonregaliperimalatirari.blogspot.com/p/lettera-alle-regioni.html

Copia della stessa lettera verrà inviata alle U.O. di Nefrologia Dialisi e Trapianto Renale Pediatrico presenti in alcune regioni Italiane ed inoltre alla Società Italiana di Nefrologia Pediatrica SINP ed alla Società Italiana di Nefrologia.

E’ una battaglia appena iniziata, difficile, tutta in salita. La speranza è che l’immobilismo decisionale politico, che da oltre dieci anni tiene al palo numerose patologie riconosciute come Rare in altri paesi, riceva una scossa da questo appello e che almeno a livello regionale si possa iniziare un confronto costruttivo tra le amministrazioni, i coordinamenti medico scientifici e le diverse associazioni dei malati interessate.

Di seguito il testo della lettera inviata

Leggi tutto: Riconoscimento della Sindrome Nefrosica idiopatica come malattia rara

Leggi tutto: Lettera della Dr.ssa Coppo (Presidente SIN) in Risposta alla nostra LETTERA APERTA