Incontro Nazionale Medici Famiglie

Informazioni, appuntamenti, resoconti, gallerie

Roma 2019

A.S.N.IT. Onlus e LA NUOVA SPERANZA Onlus gemellate nella lotta alla Sindrome Nefrosica stanno organizzando a ROMA: IX Incontro Nazionale Medici e Famiglie con bambini, adolescenti e ragazzi affetti da SNP. Una due giorni per condividere ed approfondire le cure e la gestione quotidiana della malattia.

I giorni dedicati all’incontro saranno Sabato 27 e Domenica 28 Aprile 2019.

Le famiglie che parteciperanno non saranno solo in veste di uditori, ma saranno chiamate ad interagire direttamente, divise in gruppi di lavoro, con medici specialisti di nefrologia, dietisti ed esperti sui benefici di legge.

I POSTI SONI LIMITATI: Suggeriamo quindi a chi pensa di poter partecipare di dare la propria adesione al più presto, comunicando nomi e numero delle persone e bambini alla Nuova Speranza Onlus Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. o ad ASNIT Onlus Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.. Anche per le prenotazioni Hotel suggeriamo di farlo al più presto essendo Roma in quel periodo molto coperta dal turismo.

Per lo svolgimento dell’incontro abbiamo fissato IL CENTRO CONGRESSI I CAVOUR Via Cavour 50/A

PROGRAMMA PROVVISORIO

Primo giorno Sabato 27 Aprile 09.00 – Inizio registrazione partecipanti
11.30 – Sala Cavour: benvenuto della SINePe, e dei presidenti delle Associazioni. Presentazione introduttiva sulla Sindrome Nefrosica
13.00 - pausa pranzo, sala Quirinale
14.30 - le famiglie suddivise in due gruppi A e B seguiranno in alternanza tra il primo ed il secondo giorno due programmi dedicati:
Gruppo A - Sala Cavour: Diagnosi e terapie nella SNP
Dopo una breve presentazione introduttiva sull’argomento si aprirà la discussione sulle domande preparate dalle famiglie.
Gruppo B - Sala Campidoglio: Gestione del quotidiano (alimentazione, sport, vaccinazioni e benefici di legge)
Dopo una breve presentazione introduttiva sull’argomento si aprirà la discussione sulle domande preparate dalle famiglie.
I bambini più piccoli saranno seguiti da animatori in una sala separata.
17.00 – Fine prevista lavori primo giorno.

Secondo giorno Domenica 28 Aprile
9.00 – Assemblea Ordinaria ASNIT Onlus:
.Approvazione bilancio 2018
.Approvazione BGT 2019
10.00 – inizio lavori con rotazione dei gruppi formati in precedenza
Gruppo A - Sala Campidoglio: Gestione del quotidiano (alimentazione, sport, vaccinazioni e benefici di legge) Svolgimento come il primo giorno.
Gruppo B - Sala Cavour: Diagnosi e terapie nella SNP
Svolgimento come il primo giorno.
13.00 – pausa pranzo , sala Quirinale
14.30 – Conclusioni
15.30 – Fine prevista lavori.

ROMA APRILE 2019
IX INCONTRO MEDICI FAMIGLIE

ORGANIZZATO DA ASNIT ONLUS E DA LA NUOVA SPERANZA ONLUS

Nelle giornate del 27 e 28 Aprile scorso, si è svolto a Roma l’annuale incontro medici famiglie ormai giunto alla sua nona edizione, organizzato da ASNIT Onlus e dalla Fondazione “La Nuova Speranza” Onlus.


Anche quest' anno è andata cara Famiglia. Ogni anno sempre più uniti e sempre più forti.

Una due giorni in cui le famiglie hanno potuto confrontarsi e dialogare con medici di Nefrologia Pediatrica, provenienti da tutto il Paese, sulla Sindrome Nefrosica su tematiche quali le Terapie, Alimentazione, Vaccini, Sport, Benefici di Legge…

Nonostante si cerchi di affrontare tutto con un certo "distacco" , ci ritroviamo sempre a fare i conti con un qual “nodo alla gola”, fatto di gioia e commozione e perché no un certo rammarico nel vedere quanto ci sia ancora da fare, ma soddisfazione immensa nel capire quanto sia stato fatto fino ad ora da voi e da noi e dai medici, TUTTI INSIEME.
Volti nuovi, e volti già noti, strette di mano tra chi si incontra per la prima volta e abbracci fraterni scambiati per la gioia di ritrovarsi di nuovo dopo un anno, raccontarsi e ridere, scattare delle foto ricordo e vedere i propri bambini giocare insieme.

Pubblichiamo le immagini che hanno caratterizzato l’incontro e che ci ricordano che uniti si è forti, che uniti si può vincere contro le sfide quotidiane che la malattia ci costringe ad affrontare.


Questo incontro alla fine ti lascia sensazioni di gioia e commozione, di soddisfazione per quanto è stato fatto sin’ora da La Nuova Speranza e da ASNIT, gemellate nella lotta alla Sindrome Nefrosica, dalle famiglie e dai medici tutti insieme, con la consapevolezza che nonostante sia ancora lunga la strada da percorrere, insieme si può vincere!



In questi scatti c'è la vera essenza del lavoro meraviglioso che le associazioni ed i medici insieme possono fare.

Si, i nostri medici, che insieme a noi combattono e studiano una malattia e che cercano di chiarire i tanti dubbi che affollano la mente di un genitore spaventato.



I genitori, che con gli incontri scoprono un mondo fatto di condivisione e per i bambini che vivono un momento di gioco e forse dimenticando di avere la sindrome nefrosica giocano tutti insieme per essere:

"SOLO" MERAVIGLIOSI BAMBINI.....

I protagonisti di questi incontri sono loro, le persone più importanti delle nostre vite.

I NOSTRI MERAVIGLIOSI "UNICI" FIGLI.

È stato bellissimo anche quest'anno. Sempre insieme, MAI SOLI ! Siamo una Famiglia.

Valeria De Gabriele, Federica Rocchi , Rosa D'alessandro

Relazioni

Parliamo insieme di Sindrome Nefrosica
Dott.ssa Lucia PERUZZI
Introduzione
Dott. Francesco EMMA
Quando fare la biopsia renale e cosa ci può dire?
Dott.ssa Luisa Murer -Nefrologia Pediatrica- Dialisi e Trapianto
Therapy
Dott. Gian Marco Ghiggeri - Nefrologia e Trapianto del Rene
Cellule mesenchimale
Dott. Giovanni MONTINI - Nefrologia, Dialisi e Trapianto Pediatrico
Genetica
Dott.ssa Paola Romagnani
I bambini, adolescenti e ragazzi con la Sindrome Nefrosica nella vita quotidiana
Dott. Carmine Pecoraro - Ospedale Santobono, Napoli
Lo sport: fa bene o fa male?
Dott. Mario Giordano
Alimentazione
Dott. Alberto Edefonti - Nefrologia, Dialisi e Trapianto Pediatrico >
All’asilo e a scuola: si o no?
Dott. Andrea PASINI
Benefici di legge
Dott. Luca Romano
 



Nr. Relazione Medico Downalad ...
1 Parliamo insieme di Sindrome Nefrosica Dott.ssa Lucia PERUZZI (ROMA-2019)PERUZZI_SINePe.zip  
2 Introduzione Dott. Francesco EMMA (ROMA-2019)Introduzione_EMMA.zip  
3 Quando fare la biopsia renale e cosa ci può dire? Dott.ssa Luisa Murer (ROMA-2019)Biopsie_MURER.zip  
4 Therapy Dott. Gian Marco Ghiggeri (ROMA-2019)Therapy_GHIGGERI.zip  
5 Cellule mesenchimali Dott. Giovanni MONTINI (ROMA-2019)Mesenchimali_MONTINI.zip  
6 Genetica Dott.ssa Paola Romagnani (ROMA-2019)genetica_ROMAGNANI.zip  
7 I bambini, adolescenti e ragazzi con la Sindrome Nefrosica nella vita quotidiana Dott. Carmine Pecoraro (ROMA-2019)Vita quotidiana_PECORARO.zip  
8 Lo sport: fa bene o fa male? Dott. Mario Giordano (ROMA-2019)Sport_GIORDANO.zip  
8 Alimentazione Dott. Alberto Edefonti (ROMA-2019)Alimentazione_EDEFONTI.zip  
9 All’asilo e a scuola: si o no? Dott. Andrea PASINI ROMA 2019 Scuola PASINI.zip  

Galleria fotografica e Video

Galleria fotografica: Foto - Roma 2019


IX INCONTRO MEDICI FAMIGLIE

ORGANIZZATO DA ASNIT ONLUS E DA LA NUOVA SPERANZA ONLUS

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Di seguito tutti i video dell'incontro Medici Famiglie tenutosi a Roma lo scorso Aprile. Tutte le tracce sono accessibili direttamente da questa pagina, o attraverso la piattaforma Youtube, dove abbiamo raccolto tutto in un'unica playlist accessibile da questo indirizzo.

Relazione introduttiva generale

1. Parliamo insieme di Sindrome Nefrosica - Dott.ssa Lucia PERUZZI

Diagnosi e terapie nella SNP

2. Introduzione - Dott. Francesco Emma

3. Quando fare la biopsia renale e cosa ci può dire? - Dott.ssa Luisa Murer

5. Cellule Mesenchimale - Dott. Giovanni Montini

6. Terapie con Monoclonali - Dott. Gian Marco Ghiggeri

7. Domande delle famiglie - prima parte

8. Domande delle famiglie - seconda parte

Gestione del Quotidiano nella SNP

9. Introduzione - Dott. Carmine Pecoraro

10. Vaccinazioni - Dott. Carmine Pecoraro

11. Lo sport: fa bene o fa male? - Dott. Mario Giordano

12. All’asilo e a scuola: si o no? Dott. Andrea Pasini

13. Alimentazione - Dott. Alberto Edefonti

14. Adolescenti e ragazzi con la SN - Dott. Carmine Pecoraro

15. Benefici di Legge - Dott. Luca Romano - prima parte

15. Benefici di Legge - Dott. Luca Romano - seconda parte