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LETTERA AL MINISTERO DELLA SALUTE

ASNIT sottoscrive la lettera del Comitato Diritti non Regali per i Malati Rari al Ministero della Salute in merito al grave problema delle malattie rare non riconosciute.
Lettera al Ministero della salute

Da anni in Italia sussiste irrisolto il grave problema delle malattie rare non riconosciute, che sono in gran numero superiore a quelle riconosciute. Tale discriminazione non solo non è mai stata affrontata, ma viene continuamente alimentata dal fatto che ogni Regione riconosce a propria discrezione e secondo la propria sensibilità politico/istituzionale questa o quell’ altra nuova malattia rara, contribuendo a diversificare un panorama di per sé già discriminante , iniquo e che persino la Presidente della Commissione europea Petizioni ha ritenuto vada rivisto: Link

Il prof. Dallapiccola ha sempre proclamato la necessità che TUTTI i malati rari vengano posti sullo stesso piano, e di recente anche la dr.essa Taruscio ha riconosciuto i limiti del sistema attuale che crea disomogeneità di trattamento.
Il Comitato Diritti Non Regali da tempo ha intrapreso iniziative perché l’ attenzione politico/istituzione nel campo delle malattie rare venga rivolta al problema complessivo di TUTTE le malattie rare non riconosciute e, prendendo spunto anche dalle riflessioni del prof. Dalla piccola, ha proposto meccanismi di riconoscimento basati semplicemente sulle segnalazioni che pervengono dai presidi regionali all’ uopo deputati, affinché non venga perpetrato lo stato attuale di non accesso per chi non sta già dentro un elenco codificato. Il che costituisce pure una contraddizione in termini: come è possibile stare dentro un elenco precostituito se si è rari, magari rarissimi, e le conoscenze al riguardo emergono in itinere?

Posizione che ribadiamo anche nella recente lettera al ministro Lorenzin:

Prendiamo atto che le Regioni continuano a muoversi secondo logiche divfa fa-linkisive. Invitiamo pertanto il livello centrale e quelli regionali a prendere in considerazione l’ ipotesi di muoversi sulla base di una visione complessiva, atta a sanare, anziché approfondire, l’attuale discriminazione."

Comitato Diritti Non Regali per i Malati Rari
(Elsa Aimone, Daniela Botta, Orfeo Mazzella, Luca Romano)

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