Incontro Nazionale Medici Famiglie

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23/24 Aprile 2017

La nostra gente

Le nostre storie si incrociano, si incontrano. Subito ci si aiuta a vicenda con il desiderio di dare senza nulla chiedere in cambio se non una parola.
Gente diversa, unita nella lotta quotidiana contro una rara malattia, o meglio l’evidenza di una malattia, che affligge i propri figli o loro stessi e ne cambia la vita proiettandola in un mondo di poche certezze e di tanti dubbi.
Fondamentale l’incontro tra le persone e coloro che, in quanto medici, si prodigano quotidianamente per trovare nuove soluzioni, per definire nuovi protocolli di cura, per ricercare le origini e per studiare nuovi farmaci, nuove frontiere.
Nel caso dei bambini questa malattia diventa La Malattia della famiglia.
La necessità di comprendere, di capire, è il primo atto di un percorso che può essere anche molto lungo. Permettere alle persone ed ai medici di dialogare e confrontarsi è un’esigenza imprescindibile, imparando anche dalle esperienze degli altri.
La malattia è parte della vita e come tale va affrontata senza paure e con sempre più speranza e certezza di non essere da soli.
Sono passati solo pochi giorni e già la nostalgia ti prende con ancora nel cuore gli occhi della gente. Questa empatia che al sud risulta ancora più forte, qui dove “piangi due volte, quando arrivi e quando riparti”. Arrivederci Sicilia.

“Voglio a tutti voi un bene infinito L’incontro in Sicilia è stato solo una grande conferma Siete l’altra mia Famiglia e noi lo sappiamo che vuol dire...ce lo diciamo sempre La Sindrome Nefrosica ci ha tolto tanto ma dato altrettanto...sicuramente ha fatto si che le nostre vite si incrociassero e la malattia con il suo dolore si trasformasse in grande amore ....amore per i nostri bimbi , amore e grande comprensione tra di noi. L' amore che solo una Famiglia può darti. Grazie Asnit....” Federica.

Relazioni e video

  1. Introduzione   Clip
  2. Dott.ssa MURER Definizione della Sindrome Nefrosica Primitiva  Relazione  Clip
  3. Dott. PASINI Trattamento all'esordio della SNP Relazione  Clip
  4. Dott.ssa MASSELLA Iter terapeutico della recidiva Relazione  Clip
  5. Dott. MARINGHINI Gestione complicanze ed effetti collaterali Relazione   Clip
  6. Dott. MARINGHINI seconda parte Relazione Clip
  7. Dott.ssa ROMAGNANI Iter diagnostico delle SNCR Relazione Clip
  8. Dott. CONTI  Iter terapeutico delle SNCR Relazione Clip
  9. Dott. GHIGGERI  Terapie con anticorpi monoclonali Relazione Clip
  10. Dott. PECORARO Gestione del quotidiano Relazione Clip
  11. Dott.ssa MARINO La corretta alimentazione nella SNP Relazione Clip
  12. Conclusione Clip 

Scarica tutte le relazioni in un unico pacchetto compresso
Guarda tutti i video nella playlist su YouTube
https://www.youtube.com/watch?v=jJglJ45feW0&list=PL5bknWIr0eCpU76ic4Z-hNDbYlhQXwQrK

Fotografie

Incontro con i Medici https://bottegaincontroluce.myportfolio.com/congresso

23/24 Aprile 2017

ATAHOTEL NAXOS BEACH - GIARDINI NAXOS - SICILIA

Una due giorni, per conoscere la malattia ed approfondire la sua gestione quotidiana . Le famiglie che parteciperanno non saranno solo in veste di uditori, ma saranno chiamate ad interagire direttamente, con medici specialisti di nefrologia e dietisti.

Chi pensa di partecipare DEVE dare la propria adesione al più presto, comunicando nomi e numero delle persone e dei bambini ad ASNIT Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. o alla Nuova Speranza Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Programma Domenica 23 Aprile

11.00 - APERTURA LAVORI

11.30 - DEFINIZIONE DELLA SINDROME NEFROSICA PRIMITIVA Dott.ssa MURER Luisa Presidente SINePe
Responsabile Nefrologia, Dialisi e Trapianto.Dipartimento A.I.s. per la salute della Donna e del Bambino Universitaria Padova

12.00 - TRATTAMENTO ALL’ESORDIO DELLA SNP Dott. MONTINI Giovanni
Direttore UOC Nefrologia e Dialisi pediatrica Fondazione IRCCS
Cà Granda - Ospedale Maggiore Policlinico Milano

12.30 PAUSA PRANZO

14.00 ITER TERAPEUTICO DELLA RECIDIVA Dott.ssa MASSELLA Laura
UO Nefrologia e Dialisi O.B.G. Roma

14.30 GESTIONE COMPLICANZE ED EFFETTI COLLATERALI DEI FARMACI Dott. MARINGHINI Silvio
Responsabile Dipartimento Materno Infantile Nefrologia Pediatrica
- A.R.N.A.S. Civico Di Cristina Benfratelli Palermo

15.00 ITER DIAGNOSTICO DELLE SNCR Dott.ssa ROMAGNANI Paola
Responsabile Nefrologia e Dialisi Pediatrica A.O. Universitaria Meyer Firenze

15.30 ITER TERAPEUTICO DELLE SNCR Dott. CONTI Giovanni
U.O.S. Dipartimento Nefrologia e Reumatologia Pediatrica con
Dialisi—A.O. Universitaria Policlinico G. MARTINO Messina

16.00 TERAPIE CON ANTICORPI MONOCLONALI Dott. GHIGGERI Gianmarco
Responsabile UOC Nefrologia, Dialisi e Trapianto Ospedale Pediatrico—
Istituto G. GASLINI Genova

16.30 GESTIONE DEL QUOTIDIANO Dott. PECORARO Carmine Direttore NP e Dialisi AOP Santobono Pausillipon Napoli

17.00 LA CORRETTA ALIMENTAZIONE NELLA SNP Dott.ssa MARINO Daniela
Dietologia Clinica O.B.G. Roma
17.30 TRANSIZIONE DALL’ETA’ EVOLUTIVA ALL’ ETA’ ADULTA Dott. GIORDANO Mario
Vicepresidente SINePe / AO Universitaria Policlinico
UO Nefrologia Pediatrica GIOVANNI XXIII Bari

18.00 RIUNIONE TRA LE FAMIGLIE :
PREPARAZIONE DOMANDE PER I MEDICI

Programma Lunedì 24 Aprile

09.00 ASSEMBLEA ORDINARIA DEI SOCI ASNIT ONLUS

09.30 DISCUSSIONE SUI TEMI SCELTI DALLE FAMIGLIE

12.30 PAUSA PRANZO

14.00 - AGGIORNAMENTO SU BENEFICI DI LEGGE e NUOVI LEA

15.00 CHIUSURA LAVORI

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