23/24 Aprile 2017
La nostra gente
Le nostre storie si incrociano, si incontrano. Subito ci si aiuta a vicenda con il desiderio di dare senza nulla chiedere in cambio se non una parola.
Gente diversa, unita nella lotta quotidiana contro una rara malattia, o meglio l’evidenza di una malattia, che affligge i propri figli o loro stessi e ne cambia la vita proiettandola in un mondo di poche certezze e di tanti dubbi.
Fondamentale l’incontro tra le persone e coloro che, in quanto medici, si prodigano quotidianamente per trovare nuove soluzioni, per definire nuovi protocolli di cura, per ricercare le origini e per studiare nuovi farmaci, nuove frontiere.
Nel caso dei bambini questa malattia diventa La Malattia della famiglia.
La necessità di comprendere, di capire, è il primo atto di un percorso che può essere anche molto lungo. Permettere alle persone ed ai medici di dialogare e confrontarsi è un’esigenza imprescindibile, imparando anche dalle esperienze degli altri.
La malattia è parte della vita e come tale va affrontata senza paure e con sempre più speranza e certezza di non essere da soli.
Sono passati solo pochi giorni e già la nostalgia ti prende con ancora nel cuore gli occhi della gente. Questa empatia che al sud risulta ancora più forte, qui dove “piangi due volte, quando arrivi e quando riparti”. Arrivederci Sicilia.
“Voglio a tutti voi un bene infinito L’incontro in Sicilia è stato solo una grande conferma Siete l’altra mia Famiglia e noi lo sappiamo che vuol dire...ce lo diciamo sempre La Sindrome Nefrosica ci ha tolto tanto ma dato altrettanto...sicuramente ha fatto si che le nostre vite si incrociassero e la malattia con il suo dolore si trasformasse in grande amore ....amore per i nostri bimbi , amore e grande comprensione tra di noi. L' amore che solo una Famiglia può darti. Grazie Asnit....” Federica.
Relazioni e video
- Introduzione Clip
- Dott.ssa MURER Definizione della Sindrome Nefrosica Primitiva Relazione Clip
- Dott. PASINI Trattamento all'esordio della SNP Relazione Clip
- Dott.ssa MASSELLA Iter terapeutico della recidiva Relazione Clip
- Dott. MARINGHINI Gestione complicanze ed effetti collaterali Relazione Clip
- Dott. MARINGHINI seconda parte Relazione Clip
- Dott.ssa ROMAGNANI Iter diagnostico delle SNCR Relazione Clip
- Dott. CONTI Iter terapeutico delle SNCR Relazione Clip
- Dott. GHIGGERI Terapie con anticorpi monoclonali Relazione Clip
- Dott. PECORARO Gestione del quotidiano Relazione Clip
- Dott.ssa MARINO La corretta alimentazione nella SNP Relazione Clip
- Conclusione Clip
Scarica tutte le relazioni in un unico pacchetto compresso
Guarda tutti i video nella playlist su YouTube
https://www.youtube.com/watch?v=jJglJ45feW0&list=PL5bknWIr0eCpU76ic4Z-hNDbYlhQXwQrK
Fotografie
Incontro con i Medici https://bottegaincontroluce.myportfolio.com/congresso
23/24 Aprile 2017
ATAHOTEL NAXOS BEACH - GIARDINI NAXOS - SICILIA
Una due giorni, per conoscere la malattia ed approfondire la sua gestione quotidiana . Le famiglie che parteciperanno non saranno solo in veste di uditori, ma saranno chiamate ad interagire direttamente, con medici specialisti di nefrologia e dietisti.
Chi pensa di partecipare DEVE dare la propria adesione al più presto, comunicando nomi e numero delle persone e dei bambini ad ASNIT Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. o alla Nuova Speranza Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Programma Domenica 23 Aprile
11.00 - APERTURA LAVORI
11.30 - DEFINIZIONE DELLA SINDROME NEFROSICA PRIMITIVA Dott.ssa MURER Luisa Presidente SINePe
Responsabile Nefrologia, Dialisi e Trapianto.Dipartimento A.I.s. per la salute della Donna e del Bambino Universitaria Padova
12.00 - TRATTAMENTO ALL’ESORDIO DELLA SNP Dott. MONTINI Giovanni
Direttore UOC Nefrologia e Dialisi pediatrica Fondazione IRCCS
Cà Granda - Ospedale Maggiore Policlinico Milano
12.30 PAUSA PRANZO
14.00 ITER TERAPEUTICO DELLA RECIDIVA Dott.ssa MASSELLA Laura
UO Nefrologia e Dialisi O.B.G. Roma
14.30 GESTIONE COMPLICANZE ED EFFETTI COLLATERALI DEI FARMACI Dott. MARINGHINI Silvio
Responsabile Dipartimento Materno Infantile Nefrologia Pediatrica
- A.R.N.A.S. Civico Di Cristina Benfratelli Palermo
15.00 ITER DIAGNOSTICO DELLE SNCR Dott.ssa ROMAGNANI Paola
Responsabile Nefrologia e Dialisi Pediatrica A.O. Universitaria Meyer Firenze
15.30 ITER TERAPEUTICO DELLE SNCR Dott. CONTI Giovanni
U.O.S. Dipartimento Nefrologia e Reumatologia Pediatrica con
Dialisi—A.O. Universitaria Policlinico G. MARTINO Messina
16.00 TERAPIE CON ANTICORPI MONOCLONALI Dott. GHIGGERI Gianmarco
Responsabile UOC Nefrologia, Dialisi e Trapianto Ospedale Pediatrico—
Istituto G. GASLINI Genova
16.30 GESTIONE DEL QUOTIDIANO Dott. PECORARO Carmine Direttore NP e Dialisi AOP Santobono Pausillipon Napoli
17.00 LA CORRETTA ALIMENTAZIONE NELLA SNP Dott.ssa MARINO Daniela
Dietologia Clinica O.B.G. Roma
17.30 TRANSIZIONE DALL’ETA’ EVOLUTIVA ALL’ ETA’ ADULTA Dott. GIORDANO Mario
Vicepresidente SINePe / AO Universitaria Policlinico
UO Nefrologia Pediatrica GIOVANNI XXIII Bari
18.00 RIUNIONE TRA LE FAMIGLIE :
PREPARAZIONE DOMANDE PER I MEDICI
Programma Lunedì 24 Aprile
09.00 ASSEMBLEA ORDINARIA DEI SOCI ASNIT ONLUS
09.30 DISCUSSIONE SUI TEMI SCELTI DALLE FAMIGLIE
12.30 PAUSA PRANZO
14.00 - AGGIORNAMENTO SU BENEFICI DI LEGGE e NUOVI LEA
15.00 CHIUSURA LAVORI
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