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IV Marcia Malati rari per il Rare Disease Day 2014

Il Comitato Marcia Malati Rari organizzasabato 1 marzo 2014 a Milano la IV edizione della Marcia dei Malati rari, evento celebrativo della Giornata mondiale delle malattie rare del 28 febbraio.

Visto il successo sempre più crescente delle scorse edizioni, i promotori si sono costituiti in un vero e proprio Comitato che pianifica ed organizza l’intero evento.
In seguito alla recente esperienza dell’ Udienza con Papa Francesco dello scorso 13 nove mbre 2013 che ha unito 3500 malati rari in Piazza San Pietro, si è pensato di organizzare per la prossima edizione della Marcia una Santa Messa a loro dedicata, che si svolgerà all’interno della storica cattedrale “Il Duomo di Milano” La messa sarà celebrata dal Cardinale Angelo Scola che si è dimostrato da subito vicino ai malati e ha accettato di benedire tutti i rari e le loro famiglie che parteciperanno alla Marcia.

L’organizzazione della giornata sarà la seguente:
ore 11,30 Santa Messa; l’orario è stato stabilito compatibilmente con gli impegni del Cardinale e delle attività in programma all’interno della Cattedrale.
Dopo la S. Messa, le famiglie potranno organizzarsi per pranzare insieme.

ore 15,00 ritrovo e partenza per la marcia che sarà come tutti gli anni in Piazza Castello sino a giungere ai Giardini di Porta Venezia.

Quest’anno saremo accompagnati dall’ associazione “Sbandieratori e Musici Città di Legnano” che dimostrando grande sensibilità hanno deciso di esibirsi gratuitamente, durante il tragitto che si snoderà per le vie del centro.
Anche quest’anno saranno presenti 1 o 2 RadioBus: piccoli pullman attrezzati per il ricovero temporaneo di persone con disabilità (anche munite di carrozzina), messi a disposizione gratuitamente da ATM (l’Azienda dei Trasporti Milanesi ) al fine di aiutare chi durante il percorso dovesse avere delle difficoltà a deambulare.

Come lo scorso anno, sarà allestito un info point all’inizio della Marcia in Piazza Castello con materiale informativo sulle malattie rare e con depliant e opuscoli vari delle Associazioni che fattivamente aderiranno all’iniziativa.
Anche quest’anno sono stati richiesti i patrocini del Comune e della Provincia di Milano, della Regione Lombardia e di Uniamo FIMR .
Vista l’importanza e l’interesse ormai consolidato dell’ evento, realizzato nello scrupoloso rispetto delle linee guida indicate da Eurordis per l'organizzazione degli eventi per la RDD 2014, invitiamo Voi tutti a far partecipare all’evento i vostri Soci, i Vostri sostenitori, i Vostri medici affinchè possano sfilare tutti insieme lungo il percorso della marcia.
Vi invitiamo ad aderire alla seguente pagina del Comitato www.facebook.com/groups/560576107325768/ dove, con l’avvicinarsi dell’evento, troverete tutte le informazioni utili.
Ci auguriamo anche di avere, come gli scorsi anni, diversi volontari che si rendano disponibili all’allestimento della giornata e a portare i cartelloni delle varie patologie, che ogni anno sfilano lungo il corteo.

La Marcia rappresenta ormai un evento consolidato che oltre a voler celebrare il Rare Disease Day, vuole essere soprattutto un momento di aggregazione e condivisione tra i malati rari, tra le famiglie, gli operatori sanitari e le rappresentanze varie. Un momento carico di emozioni per noi tutti, dove ognuno sente perduta la propria solitudine che accompagna spesso la malattia e con spirito partecipativo sfila in corteo insieme sotto lo stesso ideale.
Vi aspettiamo numerosi!!!
Per ogni informazione e contatto diretto, Vi invitiamo a scriverci a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

COMITATO MARCIA MALATI RARI
Il Presidente
Carmen Cardone

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