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Nasce la Rete del MA.RE.

14 MARZO 2019 GIORNATA MONDIALE DEL RENE

In occasione della Giornata Mondiale del Rene a Torino, presso l'Ospedale Regina Margherita ed in Piazza San Carlo, è stata presentata ufficialmente la Rete del MA.RE. Rete Italiana per le Malattie Renali in età Pediatrica

e verranno illustrate le sue finalità, con la partecipazione del Presidente SINePe e la testimonianza di medici, bambini, genitori e di tanti volontari.
Il lavoro da svolgere non sarà facile ma la volontà e la determinazione non mancano.
Il Coordinamento della Rete: Alessandra Vistosi, Francesca Noli, Luca Romano, Andrea Pizzo



In Italia, nel complesso ambito delle Malattie Renali, i bambini e ragazzi in cura presso i Centri di Nefrologia Pediatrica sono alcune migliaia.
I trapianti di rene pediatrici negli ultimi 10 anni sono stati circa 700.
Davanti a questa realtà, sempre più importante appare il ruolo delle Associazioni di Volontariato a supporto del paziente, del genitore e della ricerca medica.

Nel campo delle malattie renali in età pediatrica, sono numerose le Associazioni in Italia che da anni aiutano direttamente i pazienti e le loro famiglie e supportano concretamente studi finalizzati alla ricerca e alla definizione di nuovi protocolli di cura. I principali Centri di Nefrologia Pediatrica sono sostenuti da associazioni di volontariato attive in varie forme (fundraising finalizzato alla ricerca scientifica, supporto assistenziale di alloggio durante il periodo di cura, supporto informativo per chi è sradicato dalla propria realtà) che operano a fianco della realtà medico-ospedaliera, interagendo con essa per il bene del paziente.

Nel 2015 alcune Associazioni, con il sostegno della Società Italiana di Nefrologia Pediatrica SINePe, intravedono la necessità di migliorare ed affinare la loro azione costituendo una forma di sinergia per dare maggior forza ai loro obiettivi.

Nasce così la Rete del Ma.Re. che, dopo aver formalizzato la propria missione con un protocollo d'intesa a Stresa nel 2018, oggi vede la partecipazione della quasi totalità delle Associazioni di pazienti e di quelle che operano nei principali Centri di Nefrologia Pediatrica sul territorio italiano.

Fanno oggi parte della Rete del Ma.Re:

retedelmareitalia.it/

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