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LETTERA APERTA

Gentili dr Verrina, gent.ma dr.ssa Coppo,

in questi giorni si sono moltiplicate e accavallate molte voci riguardo la notizia
di un farmaco risolutore per la Sindrome Nefrosica; tante voci che hanno contribuito a rendere
difficile a dei profani capire quanto in realtà stia accadendo.

I genitori dell'ASNIT, che io rappresento, chiedono con ansia di sapere cosa credere...ma soprattutto a chi credere, di chi fidarsi.



Fino a due giorni fa:
sapevamo di un protocollo (o meglio di diversi protocolli) di attenuazione degli effetti della perdita di proteinuria, ogni centro, ogni medico applica in scienza e coscienza la sequenza dei medicinali a disposizione;

Sapevamo, a grandi linee, di studi e ricerche in corso in vari ospedali.

Improvvisamente compare la notizia della scoperta che risolve la vita dei nostri figli.

Ma dura poco in chi come me vive il problema sulla pelle del proprio figlio da 10 anni.

Riconosciamo subito il "RITUXIMAB" che dovrebbe curare i nostri figli nel prossimo futuro.

Molti di noi già lo hanno ricevuto, alcuni sono al secondo ciclo, altri lo hanno già terminato.

Ma la macchina della speranza ha già preso il sopravvento.

Non serve molto per convincere chi vive una malattia, sconvolgente i livelli familiari, che la soluzione è arrivata, la semplice speranza muove subito i meccanismi dell'illusione.

Puntualizzare ora la situazione è veramente difficile, dire che è parzialmente vero o addirittura falso ciò che aspettiamo con ansia, equivale a fermare un treno in corsa senza freni, sicuramente troveremo il modo di riportarlo in stazione, ma i danni che avrà provocato nel tragitto rimarranno determinando i rapporti di fiducia con la classe medica.

Ci si domanderà: qualè il motivo per cui non mi danno il "RITUXIMAB", è un problema di costi? mio figlio non è il figlio di un potente? il mio nefrologo è in grado di aiutarmi? devo trasferirmi in un'altro centro?

La nostra Associazione ha alcune priorità di intervento sui suoi soci e sulla Sindrome Nefrosica:
- favorire la discussione scientifica e culturale sulla SN;
- ottenere il riconoscimento di "malattia" e di "malattia rara";
- contenere l'ansia che la SN induce nei genitori;
- favorire l'incontro tra medici e famiglie;

Ritengo opportuno fare estrema chiarezza sulla situazione, dipanando questa matassa che ogni giorno si aggroviglia di più, con genitori che ci chiamano per sapere, per arrabbiarsi, per ringraziare, per avere conferme.
Penso che i soggetti più accreditati a chiarire siano i due presidenti della SINP e della SIN
cioè Lei dr Verrina e Lei dr.ssa Coppo.

Noi genitori vogliamo avere fiducia nella persona che incontriamo nelle sue funzioni di medico, perche gli affidiamo la salute dei nostri figli, perche viviamo delle parole che ci vengono dette ad ogni visita.
Le vostre decisioni sono la guida delle nostre giornate, 3 volte die, ci scandiscono il corso del tempo, ci segnano il passo.

certo del vostro interesse
vi chiedo un intervento da pubblicare con sollecitudine sul nostro sito,
luogo di incontro virtuale di oltre 400 famiglie alle prese con la SN.

a vostra completa disposizione

dr. Andrea Sciarcon
Presidente ASNIT onlus

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