Benefici di legge
Cari amici,
abbiamo deciso di elaborare questo piccolo “vademecum” per cercare di districarci tra le complicate norme riguardanti i benefici di legge e le tutele destinate ai bambini affetti da Sindrome Nefrosica Idiopatica.
Varie leggi nazionali, infatti, possono aiutare a tutelare la nostra salute ma spesso ci si scontra con regolamenti di singole regioni e la scarsa conoscenza della SNI e delle sue complicanze.
In questo libretto partiremo dalla normative riguardanti l’esenzione ticket per età, l’invalidità civile per i minori e le relative leggi, le esenzioni per Malattia Rara e Malattia Cronica ed Invalidante.
Luca Romano – La Nuova Speranza ONLUS
La Sindrome Nefrosica Idiopatica primitiva per quanto sconfortante per i (nostri) bambini colpiti e relative famiglie, non rientra nelle tabelle del Ministero della Salute come “Malattia Invalidante”.
Chiunque abbia un figlio con questo problema sa quanto le cure, le visite, i cibi iposodici etc. siano onerosi sia dal punto di vista economico che del tempo, per non parlare dello stress psicologico che comporta vedere il proprio figlio assumere decine di pillole o grandi quantità di sciroppo ogni giorno o peggio averlo in ospedale, spesso in attesa che reagisca a medicinali sempre più potenti.Allora che fare? Cerchiamo con questo libretto di dare alcune delucidazioni e suggerimenti su come procedere.
Andrea Pizzo – ASNIT ONLUS