SINDROME NEFROSICA IDIOPATICA

ROMA HOTEL UNIVERSO 4 MAGGIO 2013

Proseguiamo il percorso insieme tenendoci per mano
ROMA 2008 - PAVIA 2009 - NAPOLI 2011 - ROMA 2013

Il bisogno di conoscere questa strana malattia, da parte di coloro che vi si imbattono nel corso del loro cammino o in quello dei propri figli, ci porta ancora una volta a riproporre un momento di incontro sia per apprendere che per chiarire i tanti dubbi, nel corso del quale si potranno porre delle domande a chi giorno dopo giorno con dedizione ammirevole, oltre a provvedere alla assistenza medica, è impegnato nella ricerca di una cura.

Come Associazione nel corso degli anni assistiamo ad un ricambio tra chi riesce ad uscirne, chi ancora combatte e chi nuovo arrivato purtroppo si vede coinvolto o come genitore o come persona.

Oltre ai bambini, numerosi sono infatti i casi di giovani già ventenni che si trovano a soffrire di questa patologia.

Come in precedenza i lavori si svolgeranno in una giornata ed i temi trattati andranno dalla introduzione alla malattia, alle cure disponibili passando da un aggiornamento sulla ricerca.

Saranno poi discussi altri argomenti di attualità come la sperimentazione di nuovi farmaci, l’alimentazione e la gestione del quotidiano.

Non appena disponibile sarà pubblicato il programma della giornata.

Il Consiglio Direttivo ASNIT onlus.

Programma

9.30 Assemblea Ordinaria/Straordinaria Soci ASNIT

10.30 Inizio lavori Congresso.

Moderatore Dott.Emma - Osp. Bambin Gesù Roma.

10.40 Definizioni nella Sindrome Nefrosica.

Dott.sa Murer - Az. Osp. Università Padova.

11.00 Trattamento all’esordio

Dott. Pasini - Osp. Sant’Orsola Bologna

11.20-12.30 Immunosoppressori: perchè servono, quali sono i rischi.

- trattamento steroideo della recidiva. Dott. Messina - Osp. Giovanni XXIII Bari.

- Ciclosporina, FK506 e Cell Cept.Dott.sa Massella - Osp. Bambin Gesù Roma.

- Levamisolo e Endoxsan .Dott.sa Ghio - Clinica De Marchi Milano.

12.20 alle 12.30 sessione domande

- Pausa pranzo -

14.00 Pro e contro nel trattamento con Rituximab.

Dott. Ghiggeri - Istituto Gaslini Genova.

Dott. Amore Osp. - Regina margherita Torino.

14.40 sessione domande

14.50 La sindrome nefrosica dall'adolescente all’adulto.

Dott. Conti - Osp.G.Martino Messina.

15.10 Spazio aperto sulla gestione della vita quotidiana nei suoi vari aspetti:

- alimentazione (intolleranze/allergie),

- vaccini, scuola, attività fisica, ecc…

Dott. Pecoraro - Osp. Santobono Napoli.

15.50 Normative per ottenere i Benefici di legge.

Dott. Sciarcon - ASL Roma D.

16.20/16.30 Chiusura lavori.

Clicca quì per scaricare il programma del congresso

IV CONGRESSO ASNIT ROMA.... SEI ANNI DOPO

Quanti congressi medici-famiglie occorreranno per evitare che l'emozione non stringa alla gola fino alle lacrime?

Dodici anni di sindrome nefrosica, 8 anni di attività nella associazione, 6 anni dal primo incontro tra medici e famiglie organizzato a Roma ed ancora non riesco ad abituarmi: ogni volta rivivo tutta la commozione della prima volta.

La gioia di incontrare gli amici di lunga data, i primi con cui ho iniziato questo viaggio. Rivedere i loro visi... di chi, come me, ancora convive con la SN o di chi vede i propri cari con il "giallo" fisso, mi da la forza di lottare e mi conforta.

Sapere che molti ne sono usciti risponde alla madre di tutte le domande: ma si può guarire dalla SN?.

Le loro storie mi sono note, ci scriviamo o ci telefoniamo...ma incontrarsi... è un'altra cosa, potersi guardare negli occhi, abbracciarsi, non ha paragoni.

Incontrare chi da poco si è scontrato, a volte pesantemente, con la malattia. Incrociare i loro sguardi. Gli sguardi di chi ha le stesse mille domande che noi ci siamo già posti e continuiamo a porci. Chiedere ‘ ma su internet qual'é il tuo nick?’ e magari scoprire che sono mesi che parliamo via Facebook o per telefono ed abbracciarci come amici di lunga data.

Il dispiacere di non aver incontrato tutti perché per una ragione o per l'altra non hanno potuto essere presenti.

L'allegria portata dai tantissimi bambini presenti ed intrattenuti dai nostri "clown" , ragazzi e ragazze davvero speciali a cui va un enorme grazie!

Ma la cosa più stupefacente sono i "nostri" medici, che da quasi un decennio ci seguono e ci supportano,sempre con grande entusiasmo professionale, ma anche con affetto e amicizia...ogni anno di più. La loro disponibilità a spiegare, a far capire, ha portato ad una evoluzione in questo 4° Congresso, cogliendo sempre più a fondo le sfumature che noi genitori cerchiamo, senza perdere di vista la scientificità alla base del loro intervento.

Un medico che per la prima volta ha partecipato al nostro congresso ci ha rivelato il suo timore: "pensavo di incontrare persone tristi e rassegnate, invece siete sereni e combattivi" Un altro medico, veterano del primo congresso, ha maturato di porsi una domanda ogni volta che indicherà una cura per un paziente: " lo farei se fosse mio figlio?" e nel suo intervento ha suggerito ai colleghi di porsi la stessa domanda.

Il congresso, per chi si impegna a realizzarlo, oltre che organizzativa, è una grande fatica emotiva che rimescola nel profondo dell'anima tutti i sentimenti in un miscuglio di speranze e paure. Allegria e tristezza si rincorrono...vogliamo esserci e vorremmo non esserci, desideriamo essere in tanti e vorremmo che non ci fosse nessuno.. L'Associazione è condividere questa fase della nostra vita, per combattere questa malattia, come una nave che solca la tempesta nonostante tutte la difficoltà. L’Associazione è una realtà che continuerà ad aiutare e sostenere il prossimo, al di là di noi.

Grazie a tutti
Andrea Sciarcon