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incontro medici famiglie

  • Stresa Domenica 29 e Lunedì 30 Aprile 2018 Centro Congressi Hotel La Palma

    (di Cristian Perna)

    Ti ci ritrovi immerso, e il più delle volte impreparato. Hai come la sensazione di venire sollevato da terra e avere una calda spinta interiore che ti direziona verso chi hai di fronte.
    È questo quello che si prova quando ti viene data la possibilità di donare il tuo aiuto al prossimo, di qualsivoglia tipo di azione si tratti la soddisfazione è sempre la stessa!
    Ed è proprio questa magnifica sensazione che ho provato io, in prima persona, quando mi si è aperta l'opportunità di aiutare le fantastiche persone del Consiglio Direttivo dell'ASNIT.
    Tutte le persone che oggi fanno parte del corpo del Direttivo, un tempo ignoravano reciprocamente le proprie esistenze. Ma oggi non è più così!
    Questo è dovuto al fatto che le loro vite hanno riservato loro un dettaglio comune che li ha spinti verso lo stesso luogo: l'Associazione Sindrome Nefrosica Italia Onlus.
    Il risultato? Da che un tempo potevano ritenersi degli estranei, oggi si identificano come membri di una stessa famiglia! Io li ho visti, affiatati più che mai, impegnati nell'allestire le bellissime sale dell'Hotel La Palma di Stresa, all'interno delle quali si è tenuto – dal 29 al 30 aprile - l'VIII Incontro Nazionale Medici e Famiglie che le Onlus ASNIT e La Nuova Speranzaorganizzano annualmente.
    Chi un compito, chi un'altro, tutti hanno lavorato insieme, in team, affinché il tutto risultasse impeccabile.
    Questi incontri hanno del magico! Le famiglie si ritrovano, magari anche dopo tanto tempo, avendo l'occasione di confrontare i progressi dei propri bambini, scambiarsi paure, dubbi e perplessità.
    Ecco che due madri si riabbracciano, due padri si scambiano una stretta di mano amichevole accompagnata da una pacca di complice supporto, mentre i pargoletti giocano allegri – in totale spensieratezza! Il tutto viene accompagnato da una cornice di medici professionali e umanamente disponibili: a seguito di presentazioni introduttive riguardanti il tema trattato con lo scopo di fornire le necessarie informazioni mediche, i professionisti lasciano il libero intervento alle famiglie in modo da creare un'interfaccia medico-paziente più diretta e intima.
    Questo rapporto è un fondamentale strumento di aiuto finalizzato a istruire e al contempo confortare i genitori preoccupati del futuro dei loro figli.
    Ed è proprio questo l'obiettivo delle associazioni: fornire assistenza fisica e psicologica alle famiglie e/o persone, e promuovere gli scambi di informazione scientifica.

    Video

    Gestione del quotidiano Video playlist

    Diagnosi e terapie Video Playlist


    Relazioni

    • Dott.ssa MURER: Definizione della Sindrome Nefrosica Primitiva
    • Dott. EMMA: SNP Corticosensibile
    • Dott.ssa DAINA: SNP Malattia Rara
    • Dott.ssa PERRONE: SNP Aspetti nutrizionali e crescita.
    • Dott. GIORDANO: SNP Gestione della transizione dall’adolescente all’adulto
    • Dott. PECORARO Gestione del quotidiano

    Galleria fotografica

    Bottega IncontroLuce web site: Stresa 2018

     

  • A.S.N.IT e LA NUOVA SPERANZA gemellate nella lotta alla Sindrome Nefrosica organizzano a STRESA:

    VIII Incontro Nazionale Medici e Famiglie con bambini, adolescenti e ragazzi affetti da SNI. Una due giorni per condividere ed approfondire le cure e la gestione quotidiana della malattia.

    I giorni dedicati all’incontro saranno Domenica 29 e Lunedì 30 Aprile 2018.

    Le famiglie che parteciperanno non saranno solo in veste di uditori, ma saranno chiamate ad interagire direttamente, divise in gruppi di lavoro, con medici specialisti di nefrologia, dietisti ed esperti ASL .

    I POSTI SONI LIMITATI. Suggeriamo quindi a chi pensa di poter partecipare di dare la propria adesione al più presto, comunicando nomi e numero delle persone e bambini ad ASNIT Onlus Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. o alla Nuova Speranza Onlus Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

    Anche per le prenotazioni Hotel suggeriamo di farlo al più presto essendo Stresa in quel periodo molto coperta dal turismo. Per lo svolgimento dell’incontro abbiamo fissato IL CENTRO CONGRESSI dell’HOTEL LA PALMA
    Ampio lo spazio disponibile: due saloni, una sala dedicata per i bambini, ingresso per le registrazioni e un cortile.

    Programma provvisorio.

    • Primo giorno Domenica 29 Aprile
      11.30 - saluti di rito delle istituzioni locali, della SINePe , e dei presidenti Associazioni.
      12.30 - pausa pranzo
      14.00 - le famiglie saranno suddivise in due gruppi separati di lavoro che seguiranno in alternanza tra il primo ed il secondo giorno due programmi dedicati:

    -uno che tratterà la diagnosi e le terapie nella SNP.
    -uno che tratterà la gestione del quotidiano (alimentazione, sport, vaccinazioni e benefici di legge)

    • Secondo giorno Lunedì 30 Aprile
      10.00 – rotazione dei gruppi formati in precedenza
      12.30 – pausa pranzo
      14.00 – conclusioni 15.00 fine prevista lavori.

    FORUM: Incontro Medidi Famiglie Stresa 2018    FACEBOOK: Gruppo Asnit Onlus   Download: Programma_provvisorio.zip

  • Medici Famiglie
    Sicilia 2017

    La nostra gente

    Le nostre storie si incrociano, si incontrano. Subito ci si aiuta a vicenda con il desiderio di dare senza nulla chiedere in cambio se non una parola.
    Gente diversa, unita nella lotta quotidiana contro una rara malattia, o meglio l’evidenza di una malattia, che affligge i propri figli o loro stessi e ne cambia la vita proiettandola in un mondo di poche certezze e di tanti dubbi.
    Fondamentale l’incontro tra le persone e coloro che, in quanto medici, si prodigano quotidianamente per trovare nuove soluzioni, per definire nuovi protocolli di cura, per ricercare le origini e per studiare nuovi farmaci, nuove frontiere.
    Nel caso dei bambini questa malattia diventa La Malattia della famiglia.
    La necessità di comprendere, di capire, è il primo atto di un percorso che può essere anche molto lungo. Permettere alle persone ed ai medici di dialogare e confrontarsi è un’esigenza imprescindibile, imparando anche dalle esperienze degli altri.
    La malattia è parte della vita e come tale va affrontata senza paure e con sempre più speranza e certezza di non essere da soli.
    Sono passati solo pochi giorni e già la nostalgia ti prende con ancora nel cuore gli occhi della gente. Questa empatia che al sud risulta ancora più forte, qui dove “piangi due volte, quando arrivi e quando riparti”. Arrivederci Sicilia.

    “Voglio a tutti voi un bene infinito L’incontro in Sicilia è stato solo una grande conferma Siete l’altra mia Famiglia e noi lo sappiamo che vuol dire...ce lo diciamo sempre La Sindrome Nefrosica ci ha tolto tanto ma dato altrettanto...sicuramente ha fatto si che le nostre vite si incrociassero e la malattia con il suo dolore si trasformasse in grande amore....amore per i nostri bimbi , amore e grande comprensione tra di noi. L' amore che solo una Famiglia può darti. Grazie Asnit....” Federica.

    Relazioni e video

    1. Introduzione   Clip
    2. Dott.ssa MURER Definizione della Sindrome Nefrosica Primitiva  Relazione  Clip
    3. Dott. PASINI Trattamento all'esordio della SNP Relazione   Clip
    4. Dott.ssa MASSELLA Iter terapeutico della recidiva Relazione   Clip
    5. Dott. MARINGHINI Gestione complicanze ed effetti collaterali Relazione   Clip
    6. Dott. MARINGHINI seconda parte Relazione Clip
    7. Dott.ssa ROMAGNANI Iter diagnostico delle SNCR Relazione Clip
    8. Dott. CONTI  Iter terapeutico delle SNCR Relazione Clip
    9. Dott. GHIGGERI  Terapie con anticorpi monoclonali Relazione Clip
    10. Dott. PECORARO Gestione del quotidiano Relazione Clip
    11. Dott.ssa MARINO La corretta alimentazione nella SNP Relazione Clip
    12. Conclusione Clip 

    Scarica tutte le relazioni in un unico pacchetto compresso.
    Guarda tutti i video nella playlist su YouTube https://www.youtube.com/watch?v=jJglJ45feW0&list=PL5bknWIr0eCpU76ic4Z-hNDbYlhQXwQrK

    Fotografie

    Incontro con i Medici https://bottegaincontroluce.myportfolio.com/congresso

  • 23/24 Aprile 2017 - ATAHOTEL NAXOS BEACH - GIARDINI NAXOS - SICILIA

    Una due giorni, per conoscere la malattia ed approfondire la sua gestione quotidiana . Le famiglie che parteciperanno non saranno solo in veste di uditori, ma saranno chiamate ad interagire direttamente, con medici specialisti di nefrologia e dietisti.

    Chi pensa di partecipare DEVE dare la propria adesione al più presto, comunicando nomi e numero delle persone e dei bambini ad ASNIT Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. o alla Nuova Speranza Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

    Programma Domenica 23 Aprile

    11.00 - APERTURA LAVORI

    11.30 - DEFINIZIONE DELLA SINDROME NEFROSICA PRIMITIVA Dott.ssa MURER Luisa Presidente SINePe
    Responsabile Nefrologia, Dialisi e Trapianto.Dipartimento A.I.s. per la salute della Donna e del Bambino Universitaria Padova

    12.00 - TRATTAMENTO ALL’ESORDIO DELLA SNP Dott. MONTINI Giovanni
    Direttore UOC Nefrologia e Dialisi pediatrica Fondazione IRCCS
    Cà Granda - Ospedale Maggiore Policlinico Milano

    12.30 PAUSA PRANZO

    14.00 ITER TERAPEUTICO DELLA RECIDIVA Dott.ssa MASSELLA Laura
    UO Nefrologia e Dialisi O.B.G. Roma

    14.30 GESTIONE COMPLICANZE ED EFFETTI COLLATERALI DEI FARMACI Dott. MARINGHINI Silvio
    Responsabile Dipartimento Materno Infantile Nefrologia Pediatrica
    - A.R.N.A.S. Civico Di Cristina Benfratelli Palermo

    15.00 ITER DIAGNOSTICO DELLE SNCR Dott.ssa ROMAGNANI Paola
    Responsabile Nefrologia e Dialisi Pediatrica A.O. Universitaria Meyer Firenze

    15.30 ITER TERAPEUTICO DELLE SNCR Dott. CONTI Giovanni
    U.O.S. Dipartimento Nefrologia e Reumatologia Pediatrica con
    Dialisi—A.O. Universitaria Policlinico G. MARTINO Messina

    16.00 TERAPIE CON ANTICORPI MONOCLONALI Dott. GHIGGERI Gianmarco
    Responsabile UOC Nefrologia, Dialisi e Trapianto Ospedale Pediatrico—
    Istituto G. GASLINI Genova

    16.30 GESTIONE DEL QUOTIDIANO Dott. PECORARO Carmine Direttore NP e Dialisi AOP Santobono Pausillipon Napoli

    17.00 LA CORRETTA ALIMENTAZIONE NELLA SNP Dott.ssa MARINO Daniela
    Dietologia Clinica O.B.G. Roma
    17.30 TRANSIZIONE DALL’ETA’ EVOLUTIVA ALL’ ETA’ ADULTA Dott. GIORDANO Mario
    Vicepresidente SINePe / AO Universitaria Policlinico
    UO Nefrologia Pediatrica GIOVANNI XXIII Bari

    18.00 RIUNIONE TRA LE FAMIGLIE :
    PREPARAZIONE DOMANDE PER I MEDICI

    Programma Lunedì 24 Aprile

    09.00 ASSEMBLEA ORDINARIA DEI SOCI ASNIT ONLUS

    09.30 DISCUSSIONE SUI TEMI SCELTI DALLE FAMIGLIE

    12.30 PAUSA PRANZO

    14.00 - AGGIORNAMENTO SU BENEFICI DI LEGGE e NUOVI LEA

    15.00 CHIUSURA LAVORI

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