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  • Stresa Domenica 29 e Lunedì 30 Aprile 2018 Centro Congressi Hotel La Palma

    (di Cristian Perna)

    Ti ci ritrovi immerso, e il più delle volte impreparato. Hai come la sensazione di venire sollevato da terra e avere una calda spinta interiore che ti direziona verso chi hai di fronte.
    È questo quello che si prova quando ti viene data la possibilità di donare il tuo aiuto al prossimo, di qualsivoglia tipo di azione si tratti la soddisfazione è sempre la stessa!
    Ed è proprio questa magnifica sensazione che ho provato io, in prima persona, quando mi si è aperta l'opportunità di aiutare le fantastiche persone del Consiglio Direttivo dell'ASNIT.
    Tutte le persone che oggi fanno parte del corpo del Direttivo, un tempo ignoravano reciprocamente le proprie esistenze. Ma oggi non è più così!
    Questo è dovuto al fatto che le loro vite hanno riservato loro un dettaglio comune che li ha spinti verso lo stesso luogo: l'Associazione Sindrome Nefrosica Italia Onlus.
    Il risultato? Da che un tempo potevano ritenersi degli estranei, oggi si identificano come membri di una stessa famiglia! Io li ho visti, affiatati più che mai, impegnati nell'allestire le bellissime sale dell'Hotel La Palma di Stresa, all'interno delle quali si è tenuto – dal 29 al 30 aprile - l'VIII Incontro Nazionale Medici e Famiglie che le Onlus ASNIT e La Nuova Speranzaorganizzano annualmente.
    Chi un compito, chi un'altro, tutti hanno lavorato insieme, in team, affinché il tutto risultasse impeccabile.
    Questi incontri hanno del magico! Le famiglie si ritrovano, magari anche dopo tanto tempo, avendo l'occasione di confrontare i progressi dei propri bambini, scambiarsi paure, dubbi e perplessità.
    Ecco che due madri si riabbracciano, due padri si scambiano una stretta di mano amichevole accompagnata da una pacca di complice supporto, mentre i pargoletti giocano allegri – in totale spensieratezza! Il tutto viene accompagnato da una cornice di medici professionali e umanamente disponibili: a seguito di presentazioni introduttive riguardanti il tema trattato con lo scopo di fornire le necessarie informazioni mediche, i professionisti lasciano il libero intervento alle famiglie in modo da creare un'interfaccia medico-paziente più diretta e intima.
    Questo rapporto è un fondamentale strumento di aiuto finalizzato a istruire e al contempo confortare i genitori preoccupati del futuro dei loro figli.
    Ed è proprio questo l'obiettivo delle associazioni: fornire assistenza fisica e psicologica alle famiglie e/o persone, e promuovere gli scambi di informazione scientifica.

    Video

    Gestione del quotidiano Video playlist

    Diagnosi e terapie Video Playlist


    Relazioni

    • Dott.ssa MURER: Definizione della Sindrome Nefrosica Primitiva
    • Dott. EMMA: SNP Corticosensibile
    • Dott.ssa DAINA: SNP Malattia Rara
    • Dott.ssa PERRONE: SNP Aspetti nutrizionali e crescita.
    • Dott. GIORDANO: SNP Gestione della transizione dall’adolescente all’adulto
    • Dott. PECORARO Gestione del quotidiano

    Galleria fotografica

    Bottega IncontroLuce web site: Stresa 2018

     

  • A.S.N.IT e LA NUOVA SPERANZA gemellate nella lotta alla Sindrome Nefrosica organizzano a STRESA:

    VIII Incontro Nazionale Medici e Famiglie con bambini, adolescenti e ragazzi affetti da SNI. Una due giorni per condividere ed approfondire le cure e la gestione quotidiana della malattia.

    I giorni dedicati all’incontro saranno Domenica 29 e Lunedì 30 Aprile 2018.

    Le famiglie che parteciperanno non saranno solo in veste di uditori, ma saranno chiamate ad interagire direttamente, divise in gruppi di lavoro, con medici specialisti di nefrologia, dietisti ed esperti ASL .

    I POSTI SONI LIMITATI. Suggeriamo quindi a chi pensa di poter partecipare di dare la propria adesione al più presto, comunicando nomi e numero delle persone e bambini ad ASNIT Onlus Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. o alla Nuova Speranza Onlus Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

    Anche per le prenotazioni Hotel suggeriamo di farlo al più presto essendo Stresa in quel periodo molto coperta dal turismo. Per lo svolgimento dell’incontro abbiamo fissato IL CENTRO CONGRESSI dell’HOTEL LA PALMA
    Ampio lo spazio disponibile: due saloni, una sala dedicata per i bambini, ingresso per le registrazioni e un cortile.

    Programma provvisorio.

    • Primo giorno Domenica 29 Aprile
      11.30 - saluti di rito delle istituzioni locali, della SINePe , e dei presidenti Associazioni.
      12.30 - pausa pranzo
      14.00 - le famiglie saranno suddivise in due gruppi separati di lavoro che seguiranno in alternanza tra il primo ed il secondo giorno due programmi dedicati:

    -uno che tratterà la diagnosi e le terapie nella SNP.
    -uno che tratterà la gestione del quotidiano (alimentazione, sport, vaccinazioni e benefici di legge)

    • Secondo giorno Lunedì 30 Aprile
      10.00 – rotazione dei gruppi formati in precedenza
      12.30 – pausa pranzo
      14.00 – conclusioni 15.00 fine prevista lavori.

    FORUM: Incontro Medidi Famiglie Stresa 2018    FACEBOOK: Gruppo Asnit Onlus   Download: Programma_provvisorio.zip