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La malattia renale in età pediatrica
Il ruolo delle associazioni

Genova, 3 settembre 2016 - Convegno rete nazionale delle associazioni per la salute del rene

Coordinata ed organizzata da F.M.R.B, Fondo Malattie Renali Bambino di Genova, sono state partecipi, oltre alla Società Italiana di Nefrologia Pediatrica S.I.Ne.Pe., le associazioni: A.I.N. Associazione Infanzia Nefropatica di Torino, A.B.N. Associazione Bambino Nefropatico di Milano, Associazione per la Cura del Bambino Nefropatico OBG Roma, A.S.B.N. Associazione Siciliana Bambini Nefropatici Palermo, Associazione Beppe Valerio Bari, Fondazione La Nuova Speranza Rho MI, Progetto DDD Milano, A.I.R.P. Associazione Italiana Rene Policistico Milano, Associazione ALTHEA Messina, Il Sogno di Stefano VI-BO e A.S.N.IT.

Un incontro tra le famiglie e le persone che soffrono di una malattia renale.

Il giallo è la cromatura dell’allegria, della felicità e della fantasia: caldo, gaio, tonico, dinamico e creativo, questo colore rappresenta l'ottimismo, l'affetto, la saggezza, la parola, la vivacità, l'estroversione e la leggerezza... Rimanda alla radiosità -che risveglia e dà calore-, all'espansione, al movimento ed alla libertà. Il giallo è il colore dell'illuminazione e della redenzione; non per altro viene spesso nominato a rappresentare il Sole, il Sole: colossale stella che coi suoi raggi spacca il buio, crepandolo e sbriciolandolo, permettendo così la vita, la gioia, il benessere...  Il colore, oltre ad essere l'aggettivo di sopra riportato, è anche l'emblema dell'associazione ASNIT (Associazione Sindrome Nefrosica Italiana); non se ne potrebbe pensare ad uno migliore che abbia il compito di rappresentare le vite di tutte quelle famiglie che, sfortunatamente, hanno una cosa in comune: la Sindrome Nefrosica.  Ed è proprio lui -il giallo- ad essere il protagonista della giornata di sabato, 3 settembre 2016 che ha riunito molte famiglie all’Acquario di Genova, per trascorrere una giornata insieme.  Alle 14:00, la Piazza Caricamento, di fronte all’acquario, ha cominciato a veder muoversi -di qua e di là- molti berretti gialli che distinguevano quei bambini e ragazzi – riconoscendoli come membri di ASNIT; anche se, guardandoli correre sorridendo e sprizzare gioia ed allegria dai loro occhi tutto potevano sembrare tranne che malati!  Bambini e ragazzi che grazie a questa giornata, hanno potuto non sentirsi pazienti, non erano percentuali, non erano "casi", ma erano persone reali e concrete, erano: Sergio, Francesco, Samuele, Rossana, Cristian, Federico, Mattia e molti altri...  Poco più tardi, il professor Enrico Verrina (dirigente medico di I livello presso l'Unità Operativa Dialisi Pediatrica dell'ospedale Gaslini di GE) apre la conferenza introducendo il collega Patrizio Sarto (direttore dell’UO Complessa di Medicina dello Sport, e cardiologo).  Il dott. Sarto, con un linguaggio molto familiare, ha offerto agli invitati una prima definizione di sport: distinguendolo da quello concorrenziale -e quindi agonistico- da quello non agonistico per poi parlare di cosa si intende per "attività fisica".  In seguito ha spiegato a quali tipi di rischi si corrono in conseguenza alla pratica sportiva: aumento della proteinuria, ematuria o traumi renali fisiologici – certo, l'argomentazione va analizzata caso a caso e tipologia di sport per tipologia; a maggior modo, ha dedicato molte più energie a valorizzare e spronare il movimento e l'attività sportiva nel bambino nefrosico.  Esiste la convinzione che se si entra nella sfera che discute di come il sistema scheletro-muscolare viene danneggiato dall'azione catabolica di alcuni medicinali, un'attività sportiva costante, equilibrata e adatta al soggetto, abbia un’azione di estrema rilevanza tale da migliorare di gran lunga lo stile di vita del paziente.  No, quindi, al "semaforo rosso" per la pratica di sport in caso di nefropatie.  A confermare la teoria, è senza dubbio l'esperimento condotto dal dottore Fabio Paglialonga (Dirigente Medico I livello c/o UOC Nefrologia e Dialisi Pediatrica – Fondazione IRCCS Ca' Granda MI) che ha avuto così modo di spiegarlo e raccontarlo:  <<Tempo fa ci siamo chiesti se il tempo che trascorrevano i nostri bambini e ragazzi per sottoporsi alla dialisi potesse venir utilizzato per praticare attività fisica: ne abbiamo scelti perciò una decina e chiesto loro se fossero disposti ad eseguire 3 tests per raccogliere i dati corrispondenti alla loro capacità fisica iniziale (1^test – camminare per 6 minuti, 2^ test – calcolare il numero di volte che si riesce a sedersi ed alzarsi dalla sedia in 60 secondi, 3^ test – misurazione della forza muscolare attraverso un dinamometro); abbiamo dunque – per un periodo di 3 mesi – due o tre sedute per settimana – chiesto al paziente di pedalare su delle pedane. Il risultato è stato che, al termine dell'esperimento, tutti hanno ottenuto dei risultati migliori in confronto a quelli dei tests iniziali.  Di conseguenza che anche un dializzato può fare massa muscolare, purché ci sia un costante allenamento regolare e proporzionato alle capacità del soggetto.>> 

Sono seguite alcune domande dalla platea  A dare spessore alla discussione, è intervenuta anche dottoressa Luisa Murer (responsabile dell'UOS Dipartimento Nefrologia Pediatrica - dialisi e trapianto, Azienda Ospedaliera di Padova e prossimo Presidente della Società Italiana di Nefrologia Pediatrica).  

In conclusione è stata presentata da parte di ASNIT e La Nuova Speranza una memoria sulla <Malattia Renale in età Pediatrica: il Ruolo delle Associazioni> relatore Luca Romano (medico neurologo de La Nuova Speranza). Un discorso incentrato su quanto bene funge un ente associativo nella vita di ogni persona malata e quali obiettivi e nuovi congressi hanno in agenda.  Non un attimo in più, non un secondo più tardi si potrà aspettare: sono scoccate le ore 16:15 ed i delfini hanno fame! È debuttata così la visita guidata all'interno dell'Acquario: l'esibizione prevedeva che si desse da mangiare ai tre delfini per mano di esperti dipendenti che, tra un salto ed uno schizzo dei mammiferi acquatici, insegnavano agli ascoltatori qualche nozione sulla loro alimentazione. I corridoi fecero presto a riempirsi di "mezzi metri – su per giù" (bambini) che scorrazzavano tra una vasca ed un'altra. L'attenzione di grandi e piccini fu dapprima rubata dalle simpaticissime razze che, sguazzando a pancia in su tra una mano ed un'altra, si facevo accarezzare come fossero cuccioli domestici.  Ma se la zona del Madagascar ha offerto il suo lato dolce con le razze, subito quello pericoloso e tenebroso non poteva non venire a galla: eccoci perciò di fronte agli storioni – preistoriche creature, che guadagnandosi il podio in qualità di primi pesci vertebrati, con il loro aspetto grottesco hanno comunque stregato gli occhi degli osservatori. E con la scrupolosa illustrazione dell'esperta Cicerone, si ha avuto modo di passare all'osservazione di coralli, pesci dalle più variopinte colorazioni e dalle più inquietanti forme, rettili, quali: sgargianti ranocchie, viscidi serpenti e agghiaccianti caimani... C'erano anche i lamantini, le foche, le meduse, i pinguini e certamente molte altre specie; e furono proprio quegli animali più bizzarri che appiccicavano la faccia dei bimbi al vetro della vasca e facevano pronunciare loro qualche "OOOOOH... MAMMA GUARDA!".  Dopo un'abbondante carrellata di etologia, le gambe cominciano a chiedere tregua e si fa presente un certo languorino nello stomaco; è forse il momento giusto per sfaticare mettendo qualcosa sotto i denti?  In conseguenza, giunte le ore 18:30, c'era ad aspettare gli invitati un elegantissimo catering, con gentilissimi camerieri, rotonde tavolate con sopra tovaglie blu che richiamavano l'atmosfera marina, ed una bisbocciata di rinfrescanti bevande analcoliche e delizie liguri, tra cui: carpaccio di tonno, polipo e patate, risotti, crespelle, crostini e friselle, focacce, torte salate, tortini e altre sfiziosità; e a dare dolcezza al palato, una deliziosa crostata di frutta.  L'occasione è stata sfruttata dalle famiglie per conoscersi, per discutere di quali terapie stesse facendo il proprio bambino e scambiarsi consigli sulla gestione della malattia giorno dopo giorno nella vita, vista dagli occhi di una mamma o di un papà... Ma pure gli specialisti che sono intervenuti in precedenza hanno dato la loro disponibilità rispondendo agli interrogativi di qualsivoglia genere colloquiando con genitori e bambini in completa familiarità.  Amore, bontà, comprensione, supporto, speranza, felicità: questi, e decine di sentimenti in più, riempivano l'aria tra quella gente; gente prima sconosciuta che in realtà hanno vite quanto più simili possibili... Queste sono le associazioni: comunità che si abbracciano per trarre e donare sollievo; ci si aiuta, consigliandosi e informandosi, e anche incontrarsi per passare delle piacevoli giornate... Ma sopratutto non ti fanno mai sentire perduto, solo... ASNIT non è una semplice associazione: ASNIT è una famiglia!

Cristian Perna 

RUOLO DELLE ASSOCIAZIONI NELLE MALATTIE RENALI PEDIATRICHE (Scarica il documento qui
- di L. Romano e A. Pizzo

 L'ideneità medico-sportiva nei bambini e negli adolescenti nefropatici (Scarica il documento qui)
- Società Italiana di Nefrologia

       

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