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Sindrome Nefrosica,

Credo che nessuno di noi avesse mai sentito nominare queste due parole , almeno fino al momento in cui le ha pronunciate il medico di turno in corsia dove nostro figlio era ricoverato.
Un po' sorpresi e un po' frastornati ci siamo trovati per la prima volta faccia a faccia con la realtà di una malattia poco conosciuta.

Per tutti noi è stato l'inizio di mille domande, ed ad ogni risposta ricevuta se ne aggiungevano altre mille; dubbi sulla malattia, su noi stessi, sugli ospedali, sui medici e sulle medicine, tutto sembrava avvolto dalla nebbia.

Il motivo, per cui ci si mette una sera davanti al PC, digitando "SINDROME NEFROSICA" nel motore di ricerca, è la speranza di trovare quel qualcosa in più che non ci hanno saputo o voluto dire , oppure, quel particolare che a qualcuno è sfuggito ..ma soprattutto come e perché è comparsa la malattia in mio figlio?
Quale che sia la ragione che vi ha fatto approdare in questo porto dopo tanto navigare, sappiate che questo è l'unico sito in Italia che si occupa esclusivamente di Sindrome Nefrosica.

La nostra è l'unica associazione legalmente riconosciuta (Onlus) su tutto il territorio nazionale che unisce e supporta le famiglie con bambini affetti da questa patologia.

Noi stessi siamo genitori di bambini a cui è stata diangnosticata questa strana malattia, che da circa 3 anni si incontrano virtualmente attraverso internet: per capire, chiedere, rispondere a tutti quei piccoli problemi quotidiani che esulano, a volte, gli aspetti medici, o che ci sembrano troppo banali per chiederli al medico.
Siamo cresciuti in questi anni, sono cresciuti i nostri bambini è cresciuta la nostra consapevolezza e l'applicazione dei diritti di cui godiamo: fino a ieri un gruppo sparuto di persone con un sito "artigianale" oggi organizzati per aiutare chi entra per la prima volta nella "nebbia" dei primi mesi di malattia...di ricaduta; un sito completamente rinnovato, con pagine dedicate a tutti i problemi che abbiamo affrontato nel tempo con cui ci siamo confrontati e che ora sono a vostra disposizione e che vorremmo alimentare o correggere con le vostre esperienze.

Come associazione speriamo inoltre di poter supportare la ricerca e, con il nostro lavoro, contribuire affinchè la conoscenza della malattia aumenti a tutti i livelli: dalle famiglie alle istituzioni sociali, dai pediatri di base ai ricercatori.

Nella Home Page troverete molti link ad argomenti di varia natura, allora pensiamo vada detto subito che nessuno di noi è uno specialista in materia, quello che troverete, se non esplicitamente e diversamente dichiarato, sarà unicamente quello che per esperienza abbiamo imparato sulla nostra pelle o che abbiamo appreso attraverso le informazioni che sono state raccolte nel corso delle visite mediche a cui sono stati sottoposti i nostri bambini o dalle pubblicazioni scientifiche reperibili sulle riviste  specialistiche. NON SIAMO MEDICI! E questo è doveroso dirlo.

Nel rivolgere questo saluto a tutti gli associati, invitiamo i nuovi visitatori ad iscriversi al nostro FORUM e a scaricare il modulo di sottoscrizione per diventare Soci dell' A.S.N.IT Onlus. Ma soprattutto vi esortiamo a non rimanere soli, insieme possiamo molto di più!

Andrea Sciarcon
Fondatore e Presidente Onorario

Fabiana Bartalini
Fondatore

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