Asnit.org utilizza esclusivamente cookie tecnici al fine di ottenere la migliore esperienza e navigabilità nella fruizione delle pagine web contenute nel sito.

Quanti congressi medici-famiglie occorreranno per evitare che l'emozione non stringa alla gola fino alle lacrime?

Dodici anni di sindrome nefrosica, 8 anni di attività nella associazione, 6 anni dal primo incontro tra medici e famiglie organizzato a Roma ed ancora non riesco ad abituarmi: ogni volta rivivo tutta la commozione della prima volta.

La gioia di incontrare gli amici di lunga data, i primi con cui ho iniziato questo viaggio. Rivedere i loro visi... di chi, come me, ancora convive con la SN o di chi vede i propri cari con il "giallo" fisso, mi da la forza di lottare e mi conforta.

Sapere che molti ne sono usciti risponde alla madre di tutte le domande: ma si può guarire dalla SN?.

Le loro storie mi sono note, ci scriviamo o ci telefoniamo...ma incontrarsi... è un'altra cosa, potersi guardare negli occhi, abbracciarsi, non ha paragoni.

Incontrare chi da poco si è scontrato, a volte pesantemente, con la malattia. Incrociare i loro sguardi. Gli sguardi di chi ha le stesse mille domande che noi ci siamo già posti e continuiamo a porci. Chiedere ‘ ma su internet qual'é il tuo nick?’ e magari scoprire che sono mesi che parliamo via Facebook o per telefono ed abbracciarci come amici di lunga data.

Il dispiacere di non aver incontrato tutti perché per una ragione o per l'altra non hanno potuto essere presenti.

L'allegria portata dai tantissimi bambini presenti ed intrattenuti dai nostri "clown" , ragazzi e ragazze davvero speciali a cui va un enorme grazie!

Ma la cosa più stupefacente sono i "nostri" medici, che da quasi un decennio ci seguono e ci supportano,sempre con grande entusiasmo professionale, ma anche con affetto e amicizia...ogni anno di più. La loro disponibilità a spiegare, a far capire, ha portato ad una evoluzione in questo 4° Congresso, cogliendo sempre più a fondo le sfumature che noi genitori cerchiamo, senza perdere di vista la scientificità alla base del loro intervento.

Un medico che per la prima volta ha partecipato al nostro congresso ci ha rivelato il suo timore: "pensavo di incontrare persone tristi e rassegnate, invece siete sereni e combattivi" Un altro medico, veterano del primo congresso, ha maturato di porsi una domanda ogni volta che indicherà una cura per un paziente: " lo farei se fosse mio figlio?" e nel suo intervento ha suggerito ai colleghi di porsi la stessa domanda.

Il congresso, per chi si impegna a realizzarlo, oltre che organizzativa, è una grande fatica emotiva che rimescola nel profondo dell'anima tutti i sentimenti in un miscuglio di speranze e paure. Allegria e tristezza si rincorrono...vogliamo esserci e vorremmo non esserci, desideriamo essere in tanti e vorremmo che non ci fosse nessuno.. L'Associazione è condividere questa fase della nostra vita, per combattere questa malattia, come una nave che solca la tempesta nonostante tutte la difficoltà. L’Associazione è una realtà che continuerà ad aiutare e sostenere il prossimo, al di là di noi.

Grazie a tutti
Andrea Sciarcon

RELAZIONI

Dott.ssa Luisa Murer
Scarica la relazione: Definizioni nella Sindrome Nefrosica

Dott. Andrea Pasini
Scarica la relazione: Trattamento esordio SNI Roma 04.05.2013

Dott. G. Messina
Dott.ssa L. Spagnoletta
Scarica la relazione: Trattamento steroideo della recidiva

Dott.ssa Laura Massella
Scarica la relazione: Immunosoppressori: perché servono e quali sono i rischi CsA, TAC, MMF

Dott.ssa Luciana Ghio
Dott.ssa Elena Groppali
Scarica la relazione: Uso del Levamisolo e della Ciclofosfamide nella Sindrome Nefrosica Idiopatica in età Pediatrica

Dott. Gian Marco Ghiggeri
Scarica la relazione: ASNIT day Roma, 2013

Dott. Alessandro Amore
Scarica la relazione: Trattamento con Rituximab

Dott. Giovanni Conti
Scarica la relazione: La sindrome nefrosica dall'adolescente all'adulto

FOTOGRAFIE

Galleria fotografica Roma 2013
Entra nella galleria