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2015

  • QUINTO INCONTRO NAZIONALE MEDICI FAMIGLIE SULLA SINDROME NEFROSICA IDIOPATICA

    Tutti i video della giornata sono disponibili sul nostro canale YT: http://www.youtube/asnit
    I video sono divisi per singole presentazioni e in due video, mattina e pomeriggio che contengono inoltre le introduzioni agli eventi e le sessioni delle domande.

    Un nuovo appuntamento, ma c’era qualcosa di diverso nell’aria.
    Lo abbiamo percepito già dalla sera precedente quando abbiamo accolto i medici relatori ad una cena di benvenuto, sensazione che poi si è materializzata sempre più durante la giornata dell’Incontro.
    Oggi una certezza: Non siamo soli, medici e famiglie sono unite dalla stessa parte, con la consapevolezza che la battaglia che si sta combattendo ci trova dalla stessa parte, uniti per vincere.
    Mai prima d’ora avevamo realizzato così chiaramente di far parte di una grande famiglia che non solo scambia la conoscenza ma condivide anche i dubbi e le ansie legate alla quotidianità di chi soffre per una malattia così diversa da caso a caso e ancora per lo più indefinita nella sua origine.
    Abbiamo incontrato ed ascoltato medici specialisti di altissimo livello non solo nazionale ma mondiale, provenienti da tutta Italia: Bari, Messina, Napoli, Roma, Firenze, Genova, Torino, Milano e Padova, parlare in modo semplice, spiegare con onestà intellettuale i perché, dare consigli e anche speranze con sensibilità particolari, più donne e uomini che professionisti.
    Abbiamo avvertito in loro un impegno totale, la felicità per un risultato positivo, la rabbia di un esito incerto, la condivisione di una battaglia vinta.
    Anche se è stato riconosciuto alla nostra Associazione il merito anno dopo anno di aver lavorato per raggiungere questo traguardo di strettissima relazione tra medici e famiglie e di aver favorito un miglioramento della cura in Italia portando tutti ad un linguaggio comune, dobbiamo vedere l’incontro di oggi non come punto di arrivo ma di partenza.

    Molto c’è ancora da fare e da capire per curare. Oggi tutti i principali centri di nefrologia pediatrica sul territorio collaborano tra di loro e concorrono a numerosi progetti di ricerca condividendone lo svolgimento ed i risultati. Come Associazione dobbiamo seguire questa attività fornendo tutto il supporto umano e materiale di cui siamo in grado. “Non fate sentire i vostri bambini più ammalati di quanto sono, cercate di vivere la normalità, non fateli sentire diversi”. Andrea Pizzo.

  • Expo Milano 2014

    La Fondazione La Nuova Speranza ONLUS e ASNIT ONLUS, in collaborazione con SINePe, Società Italiana di Nefrologia Pediatrica e con altre associazioni italiane di Nefrologia Pediatrica: Il Sogno di Stefano ONLUS (PD-BO), Associazione Bambino Nefropatico ONLUS (MI), Associazione Infanzia Nefropatica ONLUS (TO), Fondazione Malattie Renali del Bambino (GE), Associazione Beppe Valerio ONLUS (BA), Progetto DDD ONLUS (MI)

    Ha organizzato per Sabato 19 Settembre

    "GITA ad EXPO 2015" dedicato ai bambini ed ai giovani affetti da malattie renali.

    Sarà un momento per incontrarci e condividere varie esperienze.

      La giornata prevede:
    • ritrovo e visita ad EXPO’ (alle 10.30 presso ingresso Ovest, stazioni FS e MM)
    • "pic-nic insieme" presso Padiglione Cascina Triulza
    • prosecuzione della visita ai padiglioni
    • Convegno "Rene e Nutrizione":

    Alle ore 18.00 presso la Cascina Triulza, situata all’interno di Expo, Convegno "RENE E NUTRIZIONE", dedicato all’alimentazione dei piccoli pazienti nefropatici e in particolar modo con sindrome nefrosica e durante le fasi della dialisi e del trapianto.

      Programma Scientifico:
    • Introduzione: prof. Carlo Agostoni, Università degli Studi di Milano
    • MAPPA SITO EXPO + PADIGLIONI
    • Saluti prof. Giovanni Montini, Presidente SINePe
    • Fattori determinanti l’alterato stato nutrizionale nel bambino con malattia renale cronica:
      Prof. Alberto Edefonti, ex primario Nefrologia Pediatrica Clinica De Marchi
    • Nutrizione e alimentazione nel bambino nefropatico, dializzato e trapiantato: dr.ssa Maria
    • Rosa Grassi, Dietista, Dipartimento di Scienze Materno-infantili dell’Università di Milano.
    • Presentazione libretto "La sindrome in pentola" a cura di Campagna Amica e di ASNIT
    • Domande ed eventuale interventi di genitori o pazienti.
      Alla fine del convegno (ore 19.30 circa) cena da definire se all’interno di Expo o in città.

    Costo approssimativo 25.00 euro: ingresso in EXPO scontato 15.00 euro, pic nic 10.00 euro.(le spese per la sala riunioni saranno sostenute da La Nuova Speranza e da ASNIT)

    Per le famiglie che giungono da fuori Milano è possibile un pernottamento B/B presso una struttura tipo foresteria a 34.00 euro, ed una visita guidata al centro Milano nella Giornata di Domenica 20 Settembre.
    Per poter organizzare al meglio l'evento preghiamo quanti intendono partecipare di inviare al più presto una mail di adesione ad Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. specificando numero e nomi dei partecipanti, quanti adulti e bambini. Infine di indicare se intendono partecipare solo la giornata di sabato o restare anche per quella domenicale.

    Per dettagli e maggior informazioni:
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