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Associazione Sindrome Nefrosica Italia Genitori di bambini e ragazzi affetti da questa malattia per discutere, ragionare, capire; per costruire un'ASSOCIAZIONE che tuteli familiari e piccoli pazienti Chi siamo Generalmente questa è una sezione visitata in seconda o terza battuta. Prima si guarda il sito. Poi si legge qualcosa.. si tenta di capire ed infine si passa alla domanda: "ma chi sono questi?" Chi siamo Siamo persone che, loro malgrado, hanno scoperto di avere qualcosa in comune: la SINDROME NEFROSICA. Genitori, ed in alcuni casi "non genitori" di bambini e ragazzi che vivono la quotidianità di questa "strana" malattia. Genitori stanchi di lottare da soli, che si sono riuniti virtualmente in questa comunità per discutere serenamente e seriamente dei loro figli e del loro futuro. Chi siamo Lo potete capire dalle storie personali riportate in queste pagine, scritte con sincerità da chi le ha vissute nell'angoscia e nella preoccupazione; storie raccontate senza protagonismo e con una forza liberatrice che rompe gli schemi della privacy, con la voglia di aiutare chi "entra" in questa fase della vita senza paracadute, catapultato inconsapevolmente in un'altra dimensione, fino a ieri relegata "agli altri", atterrando pesantemente nella malattia di un figlio. Chi siamo Siamo genitori consapevoli che questa non è una malattia tra le peggiori; ma da quando sapere che altri stanno peggio ci fa sentire meglio? Mal comune mezzo gaudio? Non è il nostro motto popolare preferito. Non vogliamo piangerci addosso, vogliamo esserci per dire la nostra nella cura, nella ricerca, nei convegni medici, nei simposi, nell'aiuto alla famiglia e di conseguenza al bambino. Consiglio Direttivo A.S.N.IT Onlus Statuto e Atto Costitutivo
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