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L'importanza di raccogliere adesioni oggi non è certamente finalizzata alla raccolta del contributo economico previsto di 20€, quanto all'importanza che istituzioni e comunità scientifica danno al numero di soci nel momento in cui valutano iniziative da intraprendere con queste. Per ASNIT ora è fondamentale unire tra loro, e quindi rappresentare, il maggior numero di pazienti e famiglie, perché grazie all'incontro di ROMA si sono delineati importanti progetti per i bambini affetti da SN e per le loro famiglie e alcuni di questi si stanno concretizzando anche più velocemente del previsto ed al di là delle nostre più rosee aspettative, primo fra tutti il PRIMO CONGRESSO MEDICI-FAMIGLIE in programma per questa primavera a Roma il 24 maggio 2008, al quale parteciperanno tutti i membri del nostro Comitato Scientifico nonchè altri medici esperti di questa patologia riconosciuti a livello nazionale ed internazionale. Sarà un'occasione per avere notizie sulla malattia e sulla ricerca scientifica in merito. Per questa e per le tante altre iniziative in corso, vorremmo essere e dovremo essere in tanti, per far sentire la nostra voce, per continuare ad ottenere sempre più attenzione. Vogliamo diventare "grandi" ....insieme si può molto di più. Grazie per la fiducia che vorrai accordarci |
SN
Cos'è la Sindrome Nefrosica?
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La sindrome nefrosica (NS) non è una malattia vera e propria, ma un insieme di sintomi che possono essere causati da un certo numero di malattie che danneggiano il sistema di filtrazione dei reni, i glomeruli. I glomeruli sono vasi sanguigni molto piccoli che funzionano come una sorta di filtro impedendo, in circostanze normali, alle proteine del sangue di essere espulse attraverso l'urina.
Normalmente, una persona sana espelle nell'arco delle 24 ore, meno di 150 mg di proteine con l'urina. Questo permette alle proteine di rimanere in circolo nel sangue. Leggi tutto.
I SINTOMI
Edema, ematuria, oliguria, pressione arteriosa, predisposizioni alle infezioni, formazione di trombi.
I sintomi qui riportati sono quelli più frequentemente riscontrati, non è detto però che se un bambino manifesti uno o più di questi sintomi abbia la Sindrome Nefrosica. Soltanto un medico, dopo gli esami di laboratorio può effettuare una diagnosi certa. Leggi tutto.
Consigli utili
Il bambino ospedalizzato
In questi ultimi anni sono stati fatti molti progressi in campo pediatrico in special modo dal punto di vista della salute fisica del bambino ricoverato in ospedale..
Problemi psicologici e psicopatologici
Aspetti emotivi dell'ospedalizzazione del bambino
L'ospedalizzazione nei primi 12/18 mesi di vita
L'ospedalizzazione nei bambini di 3/4 anni
L'ospedalizzazione nei bambini di età tra i 4 anni e l'adolescenza
L'ospedalizzazione dell'adolescente
Comportamenti e meccanismi di difesa nel bambino malato cronico
I genitori
Fratelli e sorelle
Indicazioni di comportamento con il bambino ospedalizzato
Indicazioni di comportamento
Paura del prelievo
Consigli per un prelievo sereno. Molti bambini hanno paura del medico e si finisce spesso per rimproverare questo timore che noi adulti percepiamo come ridicolo, infantile per l’appunto. Invece (leggi tutto)Benefici di legge
Benefici di legge per la SN
La Sindrome Nefrosica (semplice) per quanto sconfortante per i (nostri) bambini colpiti e relative famiglie, non rientra nelle tabelle del Ministero della Salute come "MALATTIA INVALIDANTE". Chiunque abbia un figlio con questo problema sa quanto le cure, le visite, i cibi iposodici etc. siano onerosi sia dal punto di vista economico che del tempo, per non parlare dello stress psicologico che comporta vedere il proprio figlio assumere decine di pillole o grandi quantità di sciroppo ogni giorno o peggio averlo in ospedale, spesso in attesa che reagisca a medicinali sempre più potenti. Avanti
Allora che fare?
Una attenta analisi della Legge 104/92 rivela l'incredibile gia all'articolo 3, i nostri figli sono "AVENTI DIRITTO" ed almeno come primo passo è riconosciuto temporaneamente (con rinvio a nuova visita valutativa dopo un anno ) ai genitori lavoratori il diritto di accudire i figli 3 giorni al mese (ovvero sotto i tre anni 18 ore mensili di riduzione di orario) con diritto di stipendio pieno.
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