RELAZIONE ATTIVITA’ ASSOCIATIVE NELL’ANNO 2013
La Sindrome Nefrosica Idiopatica per sua intrinseca natura di malattia-non malattia, in quanto anche conseguenza di altre patologie, vede ogni anno un costante e continuo aggiornamento del numero delle persone, in particolare bambini, che ne sono colpite. Per alcuni che guariscono nuovi casi si presentano con all’esordio comuni problematiche. Molti altri convivono da anni con la malattia nella ricerca di una terapia che almeno ne consenta il controllo. Altri meno fortunati evolvono verso forme più gravi, sino alla dialisi o al trapianto di reni.
La missione di ASNIT volta ad assistere chi ne viene affetto, si confronta quindi nel tempo sempre con nuovi soggetti, i cui bisogni primari sono la conoscenza, l’informazione, l’assistenza psicologica e materiale, anche se è doveroso ammettere che oggi i protocolli di cura sono condivisi tra la classe medica e disponibili su tutto il territorio nazionale, rendendo poco produttivi i cosiddetti ‘viaggi della speranza’ comuni in passato, particolarmente tra il sud ed il nord della penisola.
Il 2013 è stato, per ASNIT, dal punto di vista informativo generale e di partecipazione un anno denso di avvenimenti a partire dalla presenza alla annuale Marcia dei Malati Rari a Milano in Febbraio poi dallo svolgimento del IV Congresso Incontro Medici Famiglie a Roma nel mese di Maggio per finire con la partecipazione alla udienza Papale in Novembre.
MARCIA MALATI RARI
L' idea della realizzazione della marcia per celebrare la giornata mondiale dedicata ai Malati Rari (Rare Desease Day ) nasce nel 2011 a Milano da un gruppo di persone interessate alle malattie rare per sensibilizzare l' opinione pubblica su questo tema.
Gli stessi pazienti, i loro familiari, amici, i loro medici e sostenitori decidono di unirsi e marciare insieme per dar voce e volto a loro stessi e rendersi visibili e dimostrando condivisione e solidarietà.
ASNIT ha partecipato alla III° edizione della "Marcia dei Malati Rari" organizzata da MIR (Movimento Italiano malati rari) insieme alla Consulta Nazionale Malati rari e al GILS (Gruppo Italiano Lotta alla Sclerodermia) organizzato in occasione della VI giornata mondiale dei malati rari, che si è svolta a Milano Sabato 2 Marzo 2013. Hanno sfilato centinaia di persone rappresentanti diverse decine di associazioni.
CONGRESSO INCONTRO MEDICI FAMIGLIE
E’ stato il centro della attività informativa realizzata da ASNIT nel 2013.
Come per i precedenti congressi lavori si sono svolti in una giornata, con oltre 120 partecipanti provenienti da molte regioni ed inoltre presenti anche 20 bambini per i quali è stato organizzato uno spazio di intrattenimento separato.
13 gli specialisti in nefrologia pediatrica, provenienti dalle principali cliniche ed ospedali specializzati italiani, che sono alternati come relatori con altrettanti temi trattati: dalla introduzione alla malattia, alle cure disponibili passando da un aggiornamento sulla ricerca e altri argomenti di attualità come la sperimentazione di nuovi farmaci, l’alimentazione e la gestione del quotidiano.
Notevole il successo per partecipazione e qualità degli argomenti. Obiettivo per il prossimo congresso il 2016 al nord Italia.
PARTECIPAZIONE UDIENZA PONTIFICIA
ASNIT in Novembre ha partecipato, organizzando per la propria parte, a questo momento di incontro ed aggregazione tra varie associazioni di malati rari.
Sono state 35 le sigle presenti con 3500 partecipanti da ogni angolo d’Italia.
Oltre 150 le presenze tra persone e bambini facenti riferimento alla nostra associazione.
BANDO DI CONTRIBUZIONE ALLE FAMIGLIE
A carico delle famiglie esistono dei bisogni materiali da soddisfare non coperti dal SSN come ad esempio l’acquisto degli adiuvanti medici (sticks per urine) di uso quotidiano e fondamentali per il controllo della proteinuria che sono a totale carico degli ammalati.
Forniti da un produttore, tedesco, sono venduti in regime di monopolio ad un prezzo in Italia quasi triplo rispetto alla maggior parte dei paesi europei , con una disponibilità non sempre garantita .
Numerose anche le spese per visite specialistiche, in particolare odontoiatriche ed oculistiche, necessarie per controllare e possibilmente curare gli effetti collaterali che la quasi totalità dei farmaci immunosoppressori, usati per un lungo periodo, comportano.
ASNIT tramite un Bando di Contribuzione, alla sua terza edizione, ha rimborsato con un limite pro capite, questi costi al 100% a 21 soggetti tra famiglie e persone. Le somme erogate hanno rappresentato ca. il 40% del consuntivo di spesa per il 2013.
Il Bando si può considerare un successo con la cifra erogata quasi pari a quella stanziata in funzione del numero dei partecipanti.
ALTRE ATTIVITA’ ISTITUZIONALI
Al fine di supportare adeguatamente le richieste di conoscenza ed aiuto di chi sfortunatamente si trova a convivere con la malattia, per se stesso ma nella maggior parte dei casi per i propri figli, ASNIT si è dotata già dal 2012 di strumenti adeguati per fornire risposte in tempo reale alle domande delle famiglie, o dei pazienti se adulti.
I canali principali sono il web, tramite il sito istituzionale ed i social forum, ed il telefono a cui abbiamo risposto su tre linee dedicate a: cure mediche, gestione vita quotidiana ed accesso ai benefici di legge.
CONTRIBUZIONI E LIBERE DONAZIONI
Dei due canali principali tradizionali è venuto a mancare, per nostra inadempienza, il contributo da 5x1000 relativo all’anno 2011 e quindi le uniche entrate sono state le donazioni di privati .
L’attività è stata comunque garantita e coperta con le risorse presenti in cassa.
PROGRAMMI FUTURI E BUDGET 2014-2015
La mancata attribuzione dei fondi del 5x1000 relativi al 2011 vede necessariamente proiettate in avanti le nostre attività tipiche di assistenza materiale alle famiglie per il 2014 che non potranno essere riprese, se non in piccola parte, prima del 2015 quando saranno nuovamente disponibili questi fondi, di cui sappiamo già di essere soggetti beneficiari.
Nota illustrativa al Bilancio 2013
Valutazione di bilancio.
L’associazione ASNIT onlus ha concluso il suo esercizio amministrativo dell’anno solare 2013 con un saldo finale di euro 6193,65 corrispondente alle somme presenti nei conti correnti bancari intestati all’Associazione.
Il saldo 2013 evidenzia una disponibilità finale minore rispetto al saldo dell’esercizio 2012 precedente con una variazione in passivo di euro 15958,23.
Il risultato rappresenta la somma algebrica fra il saldo di inizio periodo di euro 22151,88 , il valore complessivo delle entrate di euro 2990,52 e le uscite complessive per euro 18948,75.
La variazione nella disponibilità residua è da imputarsi principalmente alle spese per un totale di euro 11716,82 effettuate con l’accredito del 5x1000 del 2010 a fronte del III Bando di Contribuzione alle Famiglie, e per la realizzazione del IV Congresso/Incontro Medici Famiglie. Altre spese per finalità istituzionali sono poi state sostenute per partecipare ad una Udienza con Papa Francesco.
Raccolte fondi e donazioni.
Le donazioni da soci o altri soggetti, al netto della raccolta fondi, pari ad euro 2625 evidenziano un trend crescente rispetto all’anno precedente 2012.
I DOCUMENTI SONO DISPONIBILI NELLA SEZIONE “Associazione” – “Bilanci”
5 X 1000
Rispetto ai due anni precedenti, nel 2013 non abbiamo ricevuto il contributo del 5x1000, in questo caso relativo all’anno 2011, per non aver presentato la domanda nei termini stabiliti dalla legge, portando come risultato una sensibile differenza tra i saldi di fine gestione degli anni 2011 e 2012 e quello del 2013.
Immobilizzi.
Si è reso necessario l’acquisto di una stampante / FAX, pari ad euro 79 per la gestione ordinaria e per le finalità istituzionali di assistenza alle famiglie. E’ stata effettuata regolare annotazione nel documento di inventario depositato presso L’Associazione ed allegata al bilancio come fattura.
Spese e costi di missione.
Costi acquisti e servizi per la gestione interna dell’associazione. Sono pari al 11% del bilancio totale e principalmente imputabili a spese telefoniche e di cancelleria.
Spese per sostegno alle famiglie/persone. Sono stati elargiti fondi (38%), derivanti dall’accredito del 5x1000 relativo all’anno 2010, pari a euro 7227,28 , a famiglie/persone mediante regolare Bando di Contribuzione per il rimborso di spese mediche, per l’acquisto di medicinali e adiuvanti medici non coperte (in quanto malattia non ancora riconosciuta come rara) dal SSN.
Spese per IV Congresso/Incontro Medici Famiglie e Udienza Papa Francesco. Sono pari al 24 %. Il IV Congresso ASNIT si è tenuto a Roma il 3 e 4 Maggio 2013 ed ha visto la partecipazione di oltre 150 persone provenienti da ogni parte d’Italia.
Il 13 di Novembre 2013 abbiamo poi aderito alla iniziativa del Comitato Marcia Malati Rari per partecipare all’Udienza Pontificia in piazza San Pietro alla quale erano presenti uniti nella sigla “MALATI RARI D’ITALIA” 32 Associazioni, rappresentanti altrettante malattie rare, per un totale di 3500 persone di cui 160 della nostra Associazione