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UN DONO PER PAPA FRANCESCO

Il Comitato Marcia Malati Rari organizzasabato 1 marzo 2014 a Milano la IV edizione della Marcia dei Malati rari, evento celebrativo della Giornata mondiale delle malattie rare del 28 febbraio.

Laudato sie, mi’ Signore cum tucte le Tue creature,
specialmente messor lo frate Sole,
lo qual è iorno, et allumini noi per lui.
Et ellu è bellu e radiante cum grande splendore:
de Te, Altissimo, porta significatione.

Francesco d’Assisi

Carissimo Francesco,
se dovessi aggiungere accanto al Tuo nome ciò che il cuore sente ogni volta che ho la fortuna di ascoltare le Tue parole e vedere il Tuo sorriso sincero, dovrei scrivere:

"padre, fratello, amico, compagno della nostra vita"

La Tua semplicità ci fa sentire più vicini, tutti in cammino alla ricerca della nostra dimensione più vera.

Il dono che umilmente ti porgiamo, vuole esprim ere la voglia di vivere e la speranza di chi soffre, direttamente o indirettamente, di una malattia rara.

L’associazione a cui appartengo, una tra le tante che in silenzio operano in favore dei più deboli e a volte dimenticati, è stata fondata da alcuni genitori di bambini affetti da Sindrome Nefrosica.

Tutti noi genitori abbiamo vissuto quel giorno, in cui un medico ci ha detto che non esistevano farmaci che curavano definitivamente, che occorreva tempo, che ogni caso era diverso, che esistevano oltre a forme leggere altre che portavano alla dialisi e al trapianto renale.

Grazie ai nostri volontari, chi si ritrova improvvisamente in ospedale, con il proprio bambino e deve imparare a convivere con questa malattia, riceve le prime informazioni, consigli, appoggio economico, ma soprattutto morale.

Penso sempre al brano che parla del “vedere attraverso un velo”. Forse la mia non sarà una interpretazione corretta, ma penso che il velo che Dio ci ha dato è quello della malattia.

Noi vediamo la vita attraverso il dolore della malattia, così come altri vedono la vita attraverso altri veli, sempre difficili da capire, come quello della solitudine, o della povertà.

Ciò che ci accomuna, che ci fa sentire vicini, anche se non tutti ci conosciamo, è che purtroppo questa malattia non la possiamo prendere su di noi, ma dobbiamo accettare che ce l’abbiano i nostri figli.

Quanti di noi hanno chiesto a Dio "ti prego dalla a me, perché non a me?".

I miei occhi si riempiono di lacrime al ricordo di quante volte ho fatto questa preghiera.

Personalmente, in tutti gli anni passati accanto al mio bambino malato ho imparato ad accettare che quella era la sua strada, e conseguentemente la nostra.

Sono ben lontana da aver svelato i veli che mi impediscono di capire.

Sono una mamma a cui la malattia del figlio ha insegnato molte cose.

Prima fra tutte, saper godere dei periodi in cui sta bene, nei quali una vita "normale", fatta di problemi quotidiani, mi sembra il lusso più grande.
La vita di tutti i giorni, andare al lavoro, fare le file, tutto è per me motivo di tranquillità, perché l’alternativa sono le attese in ospedale, i farmaci, i ricoveri, le ansie perché non cresce, perché la malattia non passa, perché ha già provato tutte le cure possibili e non sono servite.

E quando invece lui sta male, ecco si apre una finestra sull’umanità più vera e bella.

Quella delle madri generose e solidali, dei bambini saggi fin da piccoli, del tempo dilatato nel quale tutto acquista valore: un sorriso di un medico, un libro che ti tiene compagnia, la tenerezza di tuo figlio che sta bene se ci sei tu vicino.

Non voglio raccontare i momenti più bui, perché so bene che Tu li immagini e comprendi.

Ho cercato di trasmettere a mio figlio l’idea che la malattia fa parte della vita, anche se è dura da accettare.

La cosa veramente terribile è la mancanza di amore.

Noi cerchiamo di dare ai nostri figli tanto amore, e spero che questo amore dia loro quella marcia in più che servirà ad aiutare il nostro mondo ad uscire dalla apparenza e da lla superficialità.

Molti dei nostri figli desiderano diventare medici, pediatri magari, per aiutare a loro volta chi si troverà come loro a convivere con una malattia.

Abbiamo partecipato con la nostra associazione all’udienza del 13 Novembre è stata per tutti noi una grande gioia, un momento di spiritualità e di comunione con Te.

Questo quadro che Massimo, mio marito, ha disegnato pensando a tutti i malati di sindrome nefrosica, vuole essere un “grazie” da parte di tutti noi a Te, che riesci a risvegl iare la speranza in tutti, e a Dio che ci ha donato la possibilità di incontrarci.

I suoi tenui colori vogliono esprimere la gioia di vivere che hanno i nostri figli, e la speranza di una guarigione.

A nome di tutti i soci dell’Associazione Sindrome Nefrosica Italia, Ti abbraccio tenerissimamente, Silvana.

A.S.N.IT. onlus
ASSOCIAZIONE SINDROME NEFROSICA ITALIA

L’opera realizzata dal nostro socio Massimo Carta http://www.massimocarta.com/ verrà consegnata a Papa Francesco durante le prossime festività.
Rappresenta una finestra, ma anche una croce, attraverso cui si osserva il “mondo fuori”. Quello a volte negato da una malattia. Con la Speranza un giorno di poterla dischiudere.
Il quadro è un 40x60 realizzato con tecnica ad Aquerello Talens serie Rembrant su carta siciliana fatta a mano. I raggi del sole sono d’oro zecchino in polvere.